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CARTA
ABIERTA DEL GRUPO DE APOYO YO TENGO CUCI
PACIENTES Y/O FAMILIARES.
La enfermedad de
Crohn como la Colitis
Ulcerosa, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de
origen desconocido. Debido a ello, no existe en la actualidad ningún método de
curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES,
enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
En la enfermedad de
Crohn, como en el CUCI, las personas que la padecemos tenemos que convivir
prácticamente a diario con una serie de síntomas: frecuentes diarreas con
múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad,
dolores abdominales, dolores musculares y articulares, problemas
dermatológicos, aparición de fístulas anales y vaginales extremadamente
molestas y en la mayoría de casos muy difíciles de tratar, mucha perdida de
peso, cansancio excesivo constante, anemia, deficiencia de absorción de
nutrientes esenciales, problemas en la visión,
etc. En ocasiones es posible controlar algunos de los síntomas con
medicación, (corticoides, tratamientos biológicos, inmunodepresores), aunque
esta medicación es muy agresiva y con graves efectos secundarios. En muchos
otros casos esos síntomas no son tan fáciles de controlar con dicha medicación,
y para ello hay que recurrir a la cirugía mutilante e irreversible. Y que decir
de las consecuencias psicológicas, que aunque no se tienen muy en cuenta,
existen, ya que en la mayoría de los casos no tenemos esa comprensión, (no
compasión), que es muy necesaria para poder llevar mejor nuestro día a día, ni
por parte de las autoridades de salud, equipo sanitario ambulatorios y
hospitalario, por parte de la sociedad y en el aspecto laboral y que cada vez
que alguien nos pregunte por lo que tenemos podamos decir mirando a los ojos
TENGO CROHN o TENGO CUCI, y no tengamos que decirlo como hasta ahora con la
sensación de sentir que la persona que nos pregunta nos mira como diciendo eso
qué es?? será algo contagioso, o que somos raros, simplemente por la poca
información existente hacia las enfermedades.
Por todo lo anterior
queremos promover la sensibilización de la sociedad en general para poder hacer
oír que el Crohn y el CUCI existen y que por desgracia cada vez somos mas los
afectados y que algún día te puede tocar convivir con él o con alguna persona
cercana o querida que la(s) padezca y con dicha sensibilización poder conseguir
que las autoridades de salud, o a las que correspondan, nos tengan mas en
cuenta y conseguir más investigación y toda la información necesaria de dichas
enfermedades, las EII.
Las
consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no son tomadas en cuenta,
puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria
incluso por parte de las instancias médicas: la falta de sensibilización
aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda
desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de
seguir los complicados y costosos tratamientos.
POR TODO ESTO
PEDIMOS:
- Que se creen
espacios en hospitales públicos y privados, donde se brinde correcta
información sobre las EII, incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los
mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles
los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos. Tanto en
el Sector Publico (IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, etc.) como en el Privado
(Hospitales Privados y Aseguradoras).
- Que se establezca con
claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para
algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las
posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro
de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos,
los cuales ayudan a llevar una mejor calidad de vida .
- Que los organismos
oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta
enfermedad, puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento.
Promoviendo una tarjeta que nos distinga para lograr dichos accesos.
- Que en nuestro país se
dé difusión a estas enfermedades, ya que existe desconocimiento general de la
población; hay casos donde las personas desconocen que padecen esta enfermedad,
la cual ataca cada día a más mexicanos.
-Que los médicos reciban
mas apoyo para que estén mejor capacitados para atender y responder, en lo que
respecta a este tipo de enfermedades.
Queremos que
entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro
modo de vida y sobre todo ¡no trivialices o ridiculices a quienes la
padecemos!.
¡GRACIAS por tu interés
y comprensión!
GRUPO DE APOYO YOTENGOCUCI
PARA PACIENTES Y FAMILIARES
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