Testimonio de Paciente Carlos Burgos Colitis Ulcerosa - 19 de Enero 2012 - Grupo de Apoyo YOTENGOCUCI


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2:32 AM
Testimonio de Paciente Carlos Burgos Colitis Ulcerosa

Hola Guerreros que luchan todos los días para tener una vida más llevadera con todo y que tenemos algún padecimiento de salud,

Hoy les quiero platicar un poco de mí en torno a la enfermedad que padezco y también un poco de lo que es mi vida al día a día. Según recuerdo, a la edad de 14 años comencé con dolores intestinales intensos, como todo me decían que seguramente era un infección por comer mugrero o algo que me hizo mal, en esos días todavía no sangraba y me controlaban con buscapina y un poco de reposo, poco a poco se fueron haciendo más frecuentes los episodios de dolores y se concluyó que tenia gastritis juvenil pues mi padre y mi hermana mayor tenían gastritis así que fue fácil encasillarme en el grupo de gente con ese padecimiento. Al paso del tiempo y hasta que cumplí 18años y con repetidos episodios un Dr. dijo que se trataba de apendicitis y pues se procedió a quitarme la dichosa apéndice, la verdad nunca sabré si efectivamente sufrí de eso pues al día siguiente yo ya me sentía súper bien y casi podía comer de todo, cuando se mando a analizar el apéndice no encontraron algo significativo pero como ya me sentía bien ya no dimos importancia a los resultados pues creíamos que ahí se había terminado todo esto de tener dolores de estomago recurrentes. Desgraciadamente no fue así y poco a poco fui limitando mis alimentos pues muchos de ellos me causaban mucho malestar y dolores, para esto ya tenía 19-20años y me sentía muy mal psicológicamente pues a mi corta edad ya todo me hacía daño, ya no podía comer en la calle o cualquier cosa; a esa edad es bastante complicado pues estaba en la universidad y todo era comer rápido y cosas no tan saludables además del alcohol y las fiestas que se acostumbran a esa edad. Con todo eso me puse a investigar un poco para ver que podía tener pues yo sentía que lo mío no era gastritis a pesar de que todos los doctores a los que visitaba me decían lo mismo y después de tomar muchos tratamientos al pie de la letra para acabar con la gastritis no veía una mejoría siquiera leve en mis malestares, al contrario, sentía que cada vez estaba peor, fue así que fui a ver a otro doctor, esta vez a uno carísimo confiado en que si era caro, tenía que ser muy bueno. Este Dr. me dijo que lo que yo tenía era reflujo y un cuadro de Intestino Irritable pero me dijo que no podía estar muy seguro hasta que me volviera a dar un episodio y se pudiera analizar todo el cuadro, fue cuando por primera vez me comento sobre una colonoscopia, el pánico fue muchísimo, sobre todo por el tabú mental que todo eso genera. 15 días después de ver al Dr. tuve un episodio nuevo y fue ahí cuando se decidió que necesitaba hacerme el estudio de urgencia pues el sangrado ya era bastante considerable… pasó y pues la verdad no se siente nada ni fue tan malo como yo lo había imaginado, técnicamente solo llegué me durmieron y desperté unos instantes más tarde y mi Dr. me dijo que ya todo había pasado que necesitaban analizarse las biopsias y ya con eso veríamos que tratamiento y que tenia de una vez por todas. El resultado llego dos días después, me dijo que tenía Colitis Ulcerativa Crónica Inespecífica. La primera palabra que te retumba en los oídos es "crónica” la segunda es "inespecífica” y finalmente "ulcerativa” como sea "colitis” ya la había escuchado y no se me hacia tan grave. Para mi desgracia el Dr. es muy bueno, pero tuvo muy poco tacto para decirme las cosas pues en tono burlón me dijo "ya sabemos lo que tienes y de entrada es una enfermedad muuyyy rara, solo le da a una de cada 100,000 personas [eso hizo que sintiera un calosfrió por todo mi cuerpo] tienes CUCI por las siglas de Colitis Ulcerativa Crónica Inespecífica y si de algo te vas a morir, es de esto, olvídate de cualquier otra cosa, esto va a ser tu cruz de por vida” el solo recordar esas palabras me hace temblar.. Recuerdo que para mi familia fue un momento muy muy difícil, creo que incluso hasta ahora mi familia no termina de superarlo. Por esa razón decidimos cambiar de Dr. y buscar a alguno de entrada más económico y que nos pudiera orientar de mejor manera, en esa búsqueda encontramos al Dr. Mazza quien muy amablemente nos dijo que él no es medico clínico, que es cirujano, pero nos hizo el gran favor de preguntar en la comunidad de gastroenterólogos al mejor y más capacitado Dr. en ámbitos de CUCI, incluso nos comento que podíamos solicitar que nos atendieran en el Instituto Nacional de Nutrición en México, que era gratis y que al tratarse de una enfermedad "rara” no nos cobrarían nada, solo que la lista de espera es muy larga, la ventaja seria que además nos proporcionarían las medicinas sin costo y que es un hospital de primer nivel. Una de sus recomendaciones fue el Dr. Jesús Yamamoto quien tiene un curriculum impresionante en materia de CUCI y estaba en México, DF. En ese tiempo yo vivía en Puebla y pues no sonaba tan complicado atenderme en México. Les puedo comentar que el Dr. Yamamoto me dio una perspectiva totalmente diferente de la enfermedad, además de que para ese tiempo ya me había informado, y asustado, más de la enfermedad. Iniciamos un tratamiento con mezalasina, meticorten y supra. Como todo me dijo que tenía que cuidarme mucho mas, que no debería comer mucha comida rápida pero no porque eso me fuera a matar o algo así, sino que somos más susceptibles a infectarnos y al final una infección puede encender el cuci y eso no lo queremos pues para ponerlo en remisión a veces no es tan fácil. Hasta ahora sigue siendo mi Dr. y estoy en continuo contacto con él pues en este tipo de enfermedades es bueno tener un Dr. con el que te sientas a gusto pues a él le vas a contar casi todo lo que hagas o dejes de hacer. He tenido muy buenas experiencias con él y hasta ahorita me ha tenido bastante bien de salud.

Hoy en día he tenido pocos eventos de cuci, el que me da más problemas es el intestino irritable, pero esto no se logró mágicamente, si me he cuidado y sobre todo me sigo informando lo mas que puedo de la enfermedad. Ahora llevo una vida bastante normal, hago ejercicio, salgo con mis amigos y disfruto mucho de la vida pues como a todos nos ha pasado, llega un momento en la vida en el que empiezas a valorar todo lo que te rodea y evitas todo aquello que te hace sentir mal de una u otra manera.

En cuanto a logros personales con todo y enfermedad les puedo decir que hoy vivo solo en Monterrey, tengo 27 años y me siento pleno en todos aspectos por lo que sí es posible estar solo y hacer una vida normal sin que nos estén cuidando todo el tiempo, pues al final solo nosotros sabemos cuáles son nuestros límites y capacidades; hago cosas como cualquier otra persona y sobre todo hago deporte; inicie corriendo en el gimnasio y después me aventé mi primera carrera de 10km en Puebla, después me inscribí a muchas más y sobre todo me fui poniendo metas a cumplir a corto y largo plazo. Recientemente corrí mi primera carrera de 15km y lo hice en un tiempo bastante envidiable para cualquier persona incluso que no esté enferma, con esto solo quiero decirles que las cosas las podemos lograr si realmente luchamos por ellas, no se menosprecien o digan que no pueden hacerlo pues yo lo hice y si yo lo hice Uds. también pueden hacerlo, es cuestión de constancia y disciplina como todo en esta vida. Yo de por sí he sido una persona que planea mucho en todos aspectos, eso me ha ayudado a bajar el estrés del día a día así que es buena opción para ayudarse en ese sentido. Casi me he olvidado de la enfermedad pero no así de mis cuidados y de tomar mis medicinas en los tiempos indicados, con esto solo quiero decirles que eventualmente van a tener tiempos buenos y deseo que sean los más posibles. Recién que llegué a Monterrey me invitaron a hacer "Matacanes” (es un paso extremo en el que pasas todo el día en el cerro, bajas por un rio, hay saltos al agua fría de varias alturas, rapel entre otras cosas) de entrada la idea me aterraba, estar todo el día sin un baño cerca, sin comer comida bien cocida, como me iba a tomar mis medicinas, pero me arme de valor y me fui, todo salió muy bien, me divertí muchísimo y seguramente que lo vuelvo a hacer ese u otro paseo similar, así que también eso lo podemos hacer, claro que hay que preparar las cosas y pensar en todo antes pero seguramente lo van a disfrutar muchísimo.

Claro que no todo ha sido felicidad, he tenido episodios muy complicados pero de ellos también se aprende y tomamos experiencia para salir adelante. A veces con tanto medicamento nos sentimos desganados o agotados pero si les puedo decir que yo abatí eso haciendo actividades físicas y lo sé porque cuando no estoy haciendo algo de ejercicio todo me da flojera y solo estoy pensando en que en algún momento me va a doler el estomago o me voy a sentir mal, por eso mejor hago ejercicio o me ocupo en algo que me guste hacer; a mí me da por temporadas, ahorita tengo de moda leer, cocinar, jugar futbol entre otras cosas, se que después serán otras cosas pero por el momento disfruto lo que hago.

Mis planes a futuro son: ser mas autosuficiente (aprender a cocinar más cosas que es básico para mantenernos bien de salud); participar en un medio maratón o un maratón completo (sé que no será fácil pero confió en que lo conseguiré trabajando día a día); mejorar profesionalmente (pues en este mundo cada quien debe ver por sí solo y en la mayoría de los casos hay personitas que dependen de nosotros); y otras cosas que podrían resumirse en seguir adelante.

Encontré el grupo buscando información sobre la enfermedad y me dio mucho gusto encontrar a más personas que entienden mi sentir y a los que, en lo que puedo ayudo y también me dejo ayudar por este gran grupo. Me siento muy feliz de pertenecer al grupo y les agradezco todo lo que han hecho por mí y lo mucho que me han apoyado. Recuerdo mucho las conferencias que se dieron en el encuentro de personas con Enfermedades Inflamatorio Intestinales pues pude conocer a muchos de los integrantes y a Sandra quien hizo todo esto posible, que nos mantiene informados, siempre con una visión positiva y alegre de la vida pues a veces hace falta que alguien nos recuerde que la felicidad esta en nosotros, solo tenemos que voltear a ver todo lo que hemos logrado y lo que tenemos y así es nuestra gran líder. Y pues sin más, aquí estamos para ayudarlos y para todos cuando necesiten algo.

Les deseo una enfermedad dormilona y muchos días de alegrías y positivismo.

 

Carlos Burgos

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