Se
suma una entrevista más a la seríe colitis y crohn en el mundo, en esta
ocasión México, además tenemos la suerte de que al entrevistado en esta
ocasión lo conocimos personalmente, y es un placer el haber contado con
su ayuda en la realización de esta entrevista.
Más adelante tenéis la entrevista que le hemos realizado a David, ahora
os presentamos el escrito que David ha querido que publiquemos en el que
nos cuenta brevemente su experiencia en España el poco tiempo que hemos
contado con su compañía...
El tiempo que conviví con los integrantes de ACCU Málaga-España fue
enriquecedor por muchas razones, entre ellas tuve la oportunidad de
conocer personas muy agradables que enfrentan y viven su enfermedad de
una manera responsable y valiente, conocer sus experiencias fue
alentador y me hizo sentirme en confianza, porque a pesar de haber
vivido situaciones diferentes con relación a nuestra enfermedad, tenemos
en común la dificultad de nuestro diagnostico, los estudios tan
desagradables, por decir lo menos y lo que es vivir con estos
padecimientos.
Por otro lado conocí mas de mi enfermedad sobre los medicamentos
prohibidos, los que nos benefician, los nuevos tratamientos y los
estudios clínicos de mano de un médico experto que además padece crohn,
las convivencias y las reuniones que me hicieron darme cuenta de que no
soy el único que padece crohn y la solidaridad entre los miembros, en
fin una experiencia grandiosa.
Creo que tener una organización que se dedica a dar apoyo a los
pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal es un esfuerzo
admirable ya que el facilitar la información de los tratamientos
médicos por parte de expertos, de los apoyos y derechos que tienen, y
digo tienen porque por desgracia en México la seguridad social no es tan
amplia como en España, es de mucha ayuda a los que padecemos estas
enfermedades no en España sino en varios países del mundo entre ellos el
mío.
A continuación la entrevista:
Nombre: Filiberto David Hernández Nava
Enfermo de Crohn
Edad: 23 años
País: México
ACCU Málaga: ¿Hace cuantos años padeces la enfermedad?
David: Padezco la enfermedad desde hace 9 años desde que tenia 14.
ACCU: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
David: 7 años, empecé a manifestar los primeros síntomas a los 14 y me diagnosticaron a los 21 años.
ACCU: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Crohn?
David: Si
ACCU: ¿Cuáles?
David: Colitis Eosinofilica, Enfermedad de Castleman(1) y tuberculosis intestinal
ACCU: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
David: Dos
ACCU: ¿Con qué medicamentos te trataron?
David: Metronidazol, etambutol y estreptomicina entre otros.
ACCU: ¿Qué resultados te dieron?
David: Mejoría leve y efímera, después el brote continuo con la misma fuerza.
ACCU: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste?
David: Acudí a medicina naturista, homeopática, terapia neural, reiki y ayuda psicológica.
ACCU: ¿Qué resultados obtuviste con estas terapias?
David: Excelentes, me llevaron a remisión aunque fue por muy poco tiempo
ACCU: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de la enfermedad de Crohn?
David: Si
ACCU: ¿Por qué tomaste la decisión de operarte?
David: Fue por urgencia ya que tenía
en ese momento obstrucción intestinal, una bajada de peso impresionante
y dolores muy fuertes, además del desconocimiento de la enfermedad que
padecía, ya que para cuando fui operado no sabía que padecía enfermedad
de crohn.
ACCU: ¿Cómo te informaste sobre la operación y sus consecuencias?
David: Fue una decisión de urgencia
no tuve tiempo de informarme de las consecuencias que tiene para los
pacientes de crohn porque como he dicho cuando fui operado no sabía que
la padecía.
ACCU: ¿En qué ciudad y centro hospitalario se llevó a cabo?
David: En el Hospital 1 de Octubre, de la Ciudad de México.
ACCU: Después de la intervención, ¿Cuál es tu opinión sobre operarse?
David: Es un tratamiento radical que
tiene consecuencias permanentes a veces no es la mejor decisión, en mi
caso si hubiera sabido con certeza que era lo que padecía y sobre los
posibles tratamientos y las consecuencias, no me hubiera sometido a la
cirugía, pero por lo que ya he relatado en ese momento fue algo
necesario, y como sabemos no es recomendable para pacientes de crohn.
ACCU: ¿Es muy alta la incidencia de las enfermedades inflamatorias intestinales en tu país?
David: No, son enfermedades poco
conocidas y padecidas, por ejemplo en mi ciudad solo conozco a otra
persona que como yo padece crohn , aunque a últimas fechas se ha
observado un incremento en el número de pacientes.
ACCU: ¿Cuál es el conocimiento
general de las enfermedades inflamatorias intestinales por parte de los
médicos de cabecera de tu país?
David: Muy poco, la mayoría de los
médicos de cabecera no tienen conocimiento sobre estas enfermedades
porque, como se sabe, hasta hace muy poco tiempo se pensaba que estas
enfermedades se presentaban solo de los países desarrollados.
ACCU: ¿Qué medicamentos están a
disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades en
México? ¿Se encuentra entre estos los últimos tratamientos con
infliximab o humira?
David: Todo tipo de
antiinflamatorios recomendados para tratar las enfermedades
inflamatorias intestinales es decir los corticoides, mesalazina, también
están incluidos el infliximab y humira.
ACCU: ¿Están financiados estos medicamentos por la seguridad social de tu país?
David: Si todos, pero en México no todos tienen derecho a la atención medica de la seguridad social.
ACCU: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes parecido al que se ve en Europa?
David: No
ACCU: ¿A qué médicos acuden los
enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos
tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
David: Solo se puede acudir a los
especialistas en gastroenterología para saber todo ello, cuando se tiene
un gastroenterólogo que nos atiende de planta, el nos puede ayudar con
todas las dudas, aunque esto es complicado ya que hay que acudir a los
hospitales de tercer nivel, ubicados en las principales ciudades del
país, es decir lejos de donde vivimos, no es sencillo atenderse con
ellos, y están saturados de pacientes.
ACCU: ¿La medida de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad es alta, media o baja?
David: En México creo que es alta ya
que, como he dicho con anterioridad, llegar a un hospital que tiene
gastroenterólogo es difícil, esto nos hace investigar, buscar opiniones y
soluciones, una vez que llegamos al especialista y nos enteramos de
nuestro padecimiento investigamos sobre el y sobre los tratamientos por
la costumbre y porque en caso de necesitar atención medica en el lugar
donde vivimos debemos saber informar al médico de nuestro padecimiento, y
los medicamentos que podemos tomar, porque la mayoría de los médicos,
por ser un padecimientos de reciente aparición, no tienen conocimiento
de ellos.
ACCU: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de México en relación a nuestros padecimientos?
David: Que el Estado organice un
censo de los pacientes de estas enfermedades, que se de cuenta de que en
México ya se padecen y que como consecuencia se haga más accesible la
consulta con los especialistas y que aumente su número, además que los
médicos conozcan sobre estos padecimientos, ya que la desinformación es
mucha, que sean sensibles para que den a los pacientes trato humanitario
y digno.
ACCU: ¿Cuáles piensas que son las
mayores diferencias entre como afrontan las autoridades sanitarias
españolas y de tu país este problema sanitario?
David: En México el reciente
incremento en el número de pacientes de estas enfermedades hace que las
autoridades sanitarias no estén preparadas para dar una solución al
problema, por ello hay desconocimiento, dificultad de acceso a los
servicios y a los tratamientos, lo que en España no pasa, ya que hay un
número mayor de pacientes y por ello las autoridades sanitarias están
mejor preparadas para afrontarlo, teniendo médicos en la seguridad
social con conocimiento de las mismas y además del derecho de todos los
españoles de acceder a la seguridad social y que en México no todos
tienen acceso a ella.
ACCU: En tu experiencia personal.
¿Estás satisfecho con los tratamientos y medios con los que se te ha
tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro
lugar del mundo?
David: Estoy completamente
insatisfecho del tiempo que tardaron en diagnosticarme, de que me hayan
diagnosticado erróneamente otras enfermedades, de los tratamientos que
me dieron como consecuencia de esto y de que a la fecha siga siendo
difícil acudir a un especialista que me trate de manera digna y que este
dedicado a la atención de las enfermedades inflamatorias intestinales y
creo que hubiera sido diferente si me hubiera atendido en un país en el
cual el conocimiento de estas enfermedades sea mayor.
(1) La enfermedad de Castleman es una enfermedad rara, caracterizada por crecimiento de tumores benignos del tejido linfático.
Fue descrita por primera vez por Castleman en 1956, se presenta con
igual frecuencia en ambos sexos y puede aparecer a cualquier edad.
Los tumores benignos del tejido linfático, se localizan con mayor
frecuencia, en el mediastino (interior de la cavidad torácica), estómago
y cuello. Los sitios menos comunes incluyen axila, pelvis y páncreas.
Se distinguen dos formas clínicas de la enfermedad: forma localizada y forma generalizada o multicéntrica.
- La forma localizada suele cursar con una masa asintomática (sin
síntomas), de carácter benigno, aislada y localizada en el mediastino o
menos frecuentemente en el abdomen; ocasionalmente, cuando se trata de
masas grandes, pueden manifestarse con dolor torácico o abdominal y
estos síntomas expresan la compresión local, que produce el tumor. El
tratamiento es siempre la extirpación quirúrgica de la masa.
- La forma generalizada o multicéntrica de la enfermedad de Castleman
afecta a más de una área del organismo y cursa con astenia
(debilitación del estado general), adelgazamiento, fiebre,
linfadenopatías (inflamaciones de los ganglios linfáticos) mediastínicas
y hepatoesplenomegalia (hígado y bazo anormalmente grandes). El
tratamiento es la extirpación quirúrgica de la masa con o sin
tratamiento quimioterápico.
Existen tres tipos histológicos de la enfermedad de Castleman:
- El tipo vascular hialino es el que se presenta más frecuentemente,
en alrededor del 90% de los casos. La mayoría de los casos son
asintomáticos y localizados o pueden desarrollar crecimientos no
cancerosos en los nódulos linfáticos.
- El tipo de células plasmáticas de la enfermedad de Castleman suele
asociarse a una forma generalizada y se puede manifestar por fiebre,
pérdida de peso, erupciones de la piel, anemia hemolítica (destrucción
temprana de los glóbulos rojos), e hipergammaglobulinemia (cantidades
anormalmente altas de factores inmunes en la sangre).
- El tipo mixto de la enfermedad de Castleman se caracteriza por
compartir características de las dos formas anteriormente descritas.
Se desconoce la causa de la enfermedad, aunque parece existir alguna
relación, aún no bien aclarada, con el herpes virus tipo 8 HHV8
