- Sobre los estomas: Los tipos de bolsas y cuando se utilizan, si en un momento dado se puede tapar el estoma (temporalmente), en qué circunstancias se puede quitar quirúrgicamente el estoma y reestablecer el paso normal por el ano, porqué algunos cirujanos, cuando quitan el colon a un paciente, le ponen directamente un reservorio sin la protección de la bolsa, y otros no, etcétera. En la próxima revista dedicaré un artículo sobre este tema.

- Hay otros problemas que necesitan respuestas: Los problemas ginecológicos. Varias veces he contestado preguntas sobre este tema, pero en este número dedico todo un artículo a estas preguntas porque son muy frecuentes.

La primera pregunta, repetida por varias personas, es acerca del "GEN QUE CAUSA LA ENFERMEDAD DE CROHN", por lo menos así se ha publicado en la prensa y en Internet.

Se trata de un gen defectuoso en el cromosoma 16, el NOD-2. Investigadores en dos universidades americanas (entre ellos el Dr. Núñez de Sevilla) y un equipo francés encontraron esta anomalía, y como influye en el desarrollo de la Enfermedad de Crohn. La prensa ha exagerado mucho la importancia de este gen, pero el verdadero valor del descubrimiento es el hecho de que sabemos exactamente lo que hace un gen cuando es defectuoso, como es el caso del gen NOD-2 cuando por una mutación produce una proteína defectuosa que por eso no sirve para reconocer a las bacterias intestinales. Como resultado la respuesta del cuerpo a estas bacterias es exagerada y se forma una inflamación.

Mucha gente piensa que conociendo el genoma humano se sabe todo; nada más lejos de la verdad, conocer el significado y la función de los genes es mucho más importante, y estamos al principio, pero este descubrimiento es un primer paso. Sabemos que hay varios genes implicados en el Crohn y el gen defectuoso NOD-2 sólo está presente en parte de los pacientes (15%) y, además, también en muchas personas sanas (8%).

Durante el reciente Congreso en Bologna en Italia se ha demostrado una y otra vez, que las causas de la enfermedad son múltiples: genéticos y ambientales. Entre las causas ambientales se barajan: la inmadurez del sistema inmune por exceso de higiene, las bacterias intestinales, infecciones en la primera juventud o intrauterinos, y muchos más. Entre las causas inciertas se barajan también muchas: la comida moderna, los productos artificiales en la comida, falta de cinc, y muchos más. En una próxima revista hablaré sobre todas las novedades que nos han contado en este Congreso. Al final se puede decir que poco a poco llegaremos a comprender las causas de la enfermedad y su tratamiento, pero NO es un GEN ni habrá UNA medicina.

Esto es una queja muy frecuente. A veces es el síntoma más llamativo y lo que más incide en la vida diaria de los pacientes. Además es una cosa que otros no comprenden. La analítica está bien, tu vientre está bien, pero sigues cansado. Las causas son múltiples:

Cuando estás en remisión quieres retomar la actividad que mostrabas antes, pero olvidas que la enfermedad ha mermado mucho tus fuerzas y tienes que empezar poco a poco. Lo ideal sería trabajar media jornada durante algún tiempo. Cuando uno tiene gripe, sus músculos se desgastan en una semana, ¡cuanto más después de un brote de muchas semanas!

Además queremos demostrar que somos capaces de trabajar como antes, la "supercompensación", recuperando el tiempo perdido, pero el cuerpo necesita entrenamiento. Se ha demostrado (leído en la revista inglesa NACC) que un atleta que corre el maratón en poco más de dos horas, y por alguna razón se queda un día sin entrenamiento, necesita más entrenamiento durante una semana para recuperar la fuerza perdida.

Además ocurre con frecuencia que, aunque la enfermedad está quieta en cuanto a la analítica, sigue presente y produce cansancio, malestar y dolores articulares.

Por tanto es importante que un enfermo después de muchos brotes sepa relajarse, trabaje menos y lleve una vida la más sana posible aunque para los demás dé la imagen de vago.

Sé que es muy difícil, a veces imposible, pero hay que intentarlo, también las amas de casa con varios niños (¿y tu marido?), los dueños de un negocio (los otros no saben trabajar como tú, ¿pero qué es más importante?), o cuando estás delante de los exámenes (tus padres no te lo reprocharán). Lee en mi libro el capítulo XIII.

Más o menos la mitad de los pacientes con proctitis mantienen esta proctitis toda la vida sin que alcance el colon. No se sabe de antemano porqué en uno sí y en otro no. El tomar 5-ASA (Claversal, Lixacol, Pentasa, Salazopirina) a dosis de 3 compr. al día disminuye el avance pero no por completo. Entonces hay que tomar siempre 5-ASA a pesar de sentirse bien. Además, disminuye la cantidad de brotes, la severidad de los brotes y el riesgo de cáncer de colon a largo plazo.

Respuesta: La B-12 Latino depot ha desaparecido a pesar de nuestras protestas. Los que más se usan son Optovite B-12 1000 gamma o Cromatón, B-12, 1000 gamma; intramuscular. Algunos usan Nervobion 5000 intramuscular que también da vitamina B1 y B6.

En general, aunque la analítica no demuestra déficit de B-12, hay que inyectarla una vez al mes en los casos siguientes:

- Crohn extenso en íleon terminal.

- Resección de un trozo largo del íleon terminal.

- Resección de un trocito del íleon terminal pero con recidiva en lo que queda.

- Los que tienen Crohn y toman una dieta vegetariana estricta.

- Los que en la analítica tienen déficit de vitamina B-12, o un test de Shilling deficiente.

El problema de la cirugía es que vuelve la enfermedad, y cuando la enfermedad antes de la operación era muy activa, la posibilidad de una recidiva rápida es grande, al igual que cuando uno ha sufrido ya dos resecciones en corto tiempo.

Por tanto damos Imurel, que a largo plazo retrasa mucho las recidivas en un 70% de los pacientes.

Se ha visto que sin tratamiento, un año después de la cirugía por Crohn la mayoría de los pacientes tiene otra vez úlceras en el intestino en un sitio previamente sano a pesar de que se siente (todavía) bien. Por esto se da el Imurel que es el medicamento por excelencia a largo plazo. No está mal combinar el Imurel con 5-ASA.

Naturalmente, cada maestrillo tiene su librillo, pero esto es lo que hacemos generalmente.

Por otro lado si uno tiene un Crohn poco activo y después de 20 años hay que quitarle una estenosis, no hace falta medicación posterior.

La respuesta es contundente: El ponerse supositorios en este caso reduce la posibilidad de que la enfermedad empeore. El 5-ASA en general es necesario en la Colitis Ulcerosa para reducir los brotes y reducir su actividad, aunque nunca por completo.

Una cosa es cierta: La Colitis Ulcerosa, aunque no sientas ningún síntoma, está en tu cuerpo, esperando la posibilidad de hacerte otra vez la vida imposible, y el 5-ASA (Claversal, Quintasa, Lixacol, Pentasa), sirve para reducir esta posibilidad, aunque estés como una rosa.

En colaboración con el Dr. Diego González Garrido, ginecólogo del Hospital Universitario de Málaga.

Resumen de una charla conjunta en Abril 2001, en Torremolinos, Málaga

La EII es una enfermedad del todo el cuerpo entonces puede afectar también a los genitales, aunque es raro. Unas veces afecta al pene, al escroto, o en la mujer a los labios mayores, confundiéndose con la bartolinitis. La bartolinitis es una inflamación de glándulas en la cara interna de los labios mayores, el Crohn produce una úlcera tórpida que va y viene. El tratamiento es igual que el tratamiento intestinal. También es posible una fístula que comunica la vagina con el recto pero esto es más interno y más molesto y por tanto se opera o se trata con Remicade. Se sospecha una fístula en la vagina cuando el flujo vaginal es maloliento y sale líquido muy sucio.

Como el ovario derecho está en el mismo sitio que el apéndice y el íleon terminal es lógico que el dolor del Crohn a veces se confunde con el dolor de un quiste de ovario, mucho más frecuente. El diagnóstico se hace por exploración vaginal y por la ecografía. Los quistes de ovario sólo se operan en un 25%.

Sabemos que la menstruación frecuentemente desencadena un brote de la enfermedad, tanto en el Crohn como en la Colitis Ulcerosa. No obstante, hay mujeres que cada mes tienen problemas intestinales ("minibrotes") durante su periodo, indistinguibles de brotes verdaderos. Parece ser que el intestino está sujeto a los cambios hormonales alrededor de la menstruación. Cuando se trata de verdaderos minibrotes, sólo se aumenta el 5-ASA y no los esteroides.

Si una paciente tiene muchas diarreas, la píldora no es muy fidedigna, porque se absorbe mal, igual que por los vómitos. Lo que sí se puede hacer es tomar la píldora por la noche cuando el intestino (por regla general) está más tranquilo. Se desaconseja la píldora durante un brote agudo de la enfermedad. La píldora en sí no es mala para tu enfermedad y menos la micropíldora, pero cuando tu intestino funciona muy mal, la efectividad de la píldora está disminuida, justamente en un momento en el cual tienes que evitar el embarazo como sea....

El DIU tampoco es aconsejable porque aumenta la posibilidad de infecciones uterinas que a su vez aumenta la posibilidad de un brote de la EII. Una solución es el preservativo, aunque tengo que añadir que durante un brote agudo es mejor no tener relaciones sexuales con coito, aunque no dejar el juego sexual. ¡La mujer es más que una vagina!

EL EMBARAZO.

La mujer puede quedarse embarazada sin problemas cuando su enfermedad está en remisión. Debe de tomar esta decisión junto con su ginecólogo y su especialista en EII.

Si una se queda embarazada estando la enfermedad activa, el feto puede quedarse pequeño, morir antes de nacer o nacer prematuramente. La EII no afecta directamente al feto, es decir el feto nunca nace con la EII. Recuerda que nuestra enfermedad NO ES CONTAGIOSA.

Si una mujer quiere un niño pero el cirujano aconseja una operación, entonces es muy aconsejable operarse primero, y una vez recuperada de la operación, quedarse embarazada.

Generalmente la paciente, sobre todo si tiene un Crohn, se siente mucho mejor durante el embarazo, pero es imperativo esperar hasta la enfermedad esté quieta.

La medicinas que se pueden usar durante el embarazo son:

- Todos los 5-ASA (Claversal, Lixacol, Pentasa, Quintasa, Salazopirina).

- Corticoides, incluso a dosis de 1 mg/kg peso, si durante el embarazo ocurriera un brote, pero sin mantener esta dosis alta.

- Imurel SI! (vea Crónica 51 página 7 y el nº 50) Si estás muy bien, puedes tratar de disminuirlo.

- Flagyl sólo si es necesario y a dosis pequeñas.

- Antidiarreicos

- Ciprofloxacina

- Codeína

- Espasmolíticos¿Anti-TNF?. No sabemos. En casos graves, sí.

Las medicinas que no se pueden usar durante el embarazo son:

- Metotrexate ¡MUY TÓXICO para el FETO!)

- Ciclosporina

- Todas las medicinas contraindicadas en cualquier embarazada.

No sabemos lo que pasa si el marido toma Imurel (vea la Crónica nº 52 y 53). Probablemente nada, pero como no lo sabemos, sería mejor que el marido lo deje durante 3 meses antes de la concepción, sólo por si las moscas.

El embarazo se desarrolla generalmente bien si la paciente tiene ileostomia, colostomia, reservorio, intestino corto o muchas adherencias. Sólo hace falta en estos casos más control por el ginecólogo y el especialista en EII.

La inseminación en vitro y la inseminación artificial no producen problemas.

La paciente tiene que volver a la consulta de su ginecólogo cuando ella lo considere oportuno, el ginecólogo no sólo cura sino también tranquiliza, porque factores emocionales pueden influir en el embarazo.

Generalmente las chicas embarazadas con EII son controladas en la consulta "de Alto Riesgo", no porque su embarazo esté tan arriesgado sino porque necesitan más control.

Durante el embarazo se puede hacer perfectamente ecografía, pero no radiografías o scanner.

Al contrario que durante el embarazo se desaconseja la lactancia si la mujer toma Imurel (Crónica 53, página 5). Las demás medicinas que ha usado durante el embarazo las puede usar durante la lactancia.

Si toma Imurel es mejor dejar la lactancia que dejar el Imurel, porque actualmente hay leches humanizadas muy buenas.

Un hijo de padres con EII tiene 10 veces mas posibilidad de tener la EII que un niño de padres sin la EII, es decir un 4% en el caso de que uno de los padres tenga la enfermedad, pero si ambos padres la tiene, la posibilidad es bastante más grande. Esto quiere decir que la enfermedad tiene una base genética, pero también que no es un gen sino una combinación de genes y que, además, hay factores ambientales importantes, porque los genes no han cambiado en este siglo mientras la enfermedad, sobre todo en el Sur de España, sólo está aquí desde hace 20 años y en continuo aumento. De esto se deduce que no se puede hablar de una enfermedad hereditaria, a pesar de su base genética (hereditaria es de abuelo a padre a hijo etcétera).

Dado que la base genética es complicada es posible que en una familia ocurren casos de Crohn y Colitis Ulcerosa a la vez, además, cada tipo de enfermedad tiene una base genética diferente. En gemelos univitelinos, que tienen los mismos genes, la posibilidad de que ambos tendrán Crohn o Colitis Ulcerosa cuando la enfermedad se ha demostrado en uno, es muy grande. Además, el tipo de enfermedad será exactamente igual en uno y en otro.

Hay padres que se sienten culpables de que han engendrado un hijo con EII. No tiene sentido, no hay culpabilidad sino casualidad. Sentirse culpable no tiene sentido, asumirlo es signo de madurez.

La EII influye en el líbido y el orgasmo, en especial de la mujer. No obstante, si los vínculos entre la pareja son de un amor profundo, es decir que el uno trata de hacer feliz al otro, los problemas sexuales no separa la pareja sino que les une. Además, el que ve mermado su capacidad de disfrutar de la sexualidad piensa en el otro y trata de hacer al otro feliz.

Es importante la imagen corporal, en especial de la mujer para el hombre, pero mucha limpieza, perfumes, cremitas y la leche corporal hacen milagros. Si hay fístulas, incontinencia o estoma se trata de enmascararlo. Lo importante es la intención y el profundo amor hacia el otro.

El hombre se puede volver estéril por la Salazopirina (temporal), cirugía anal (raro) y radiación. El medicamento que puede provocar malformaciones fetales a través del hombre es el metotrexate, que hay que dejar medio año antes de la concepción.

Las causas de la esterilidad femenina son: endometriosis, (independiente de la EII.) adherencias severas, y inflamación de las trompas. Generalmente, estas causas son operables. Cuando las trompas están obstruidas se puede aplicar la inseminación in vitro.

Cuando una pareja quiere adoptar un hijo, la EII no es un obstáculo formal.

La esterilización por ligadura de trompas y vasectomía se hace sólo cuando la enfermedad de la mujer es tan severa que es absolutamente contraindicado cualquier embarazo, o cuando ya hay suficientes hijos.