Casi un 20 por ciento
de los pacientes tiene que dejar su trabajo por la enfermedad de Crohn.
Diarrea, cansancio, adelgazamiento, fiebre o problemas para relacionarse
en su vida diaria son algunos de los síntomas a los que dos millones de
europeos con enfermedad inflamatoria intestinal se enfrentan día tras
día. Las vacaciones de
verano son la fecha más esperada del año para la mayor parte de la
población por el hecho de poder pasar unos días en la playa. Sin
embargo, para otros puede llegar a ser el peor momento del año. Y es
que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dolencias
inflamatorias intestinales que se manifiestan a menudo en personas
jóvenes, y suponer para muchos una barrera en su rutina diaria. Diarrea,
sangrado rectal, dolor abdominal, cansancio, adelgazamiento y fiebre
son algunos de los principales síntomas.
«A la hora de planear un viaje, para mí es complicado, ya que me asusta
no controlar los sitios donde voy, incluso me afecta pensar en la
posibilidad de encontrarme indispuesta y que esto perjudique las
vacaciones de mis acompañantes», explica Carmen González, una de las
afectadas por la Enfermedad de Crohn.
Durante el VII Congreso de la Organización Europea de Enfermedad de
Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), celebrado en Barcelona, se presentó la
iniciativa «Join the Fight Against IBD», en la que asociaciones de
pacientes se unieron para ser escuchadas y hacer entender a la sociedad
sus necesidades.
Estas enfermedades afectan a más de 2.2 millones de personas en Europa.
No se conoce la causa de este tipo de patologías, por lo que, excepto
por el control a través de medicación, no existe cura para ellas.
«Uno de los problemas a los que se enfrentan los afectados es su difícil
detección, ya que cuatro de cada diez pacientes han tardado más de un
año en ser diagnosticados», argumenta Fernando Gomollón, presidente del
Grupo Español de Trabajo de Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa
(Geteccu). «Todavía nos faltan muchas piezas del puzle para poder
conocer su causa», continúa Gomollón.
Con una media de 39 años, el 16 por ciento de enfermos de Crohn se ve
obligado a la prejubilación por su incapacidad para trabajar. «Estamos
ante una enfermedad crónica, progresiva y que genera una gran
discapacidad en los pacientes que la sufren», explica Ildefonso Pérez,
presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y
Colitis Ulcerosa de España (Accu España). «De hecho, cuanto más grave es
la enfermedad en una persona, más baja es su calidad de vida y más se
resienten sus relaciones sociales, familiares y de pareja», comenta
Pérez.
«Padezco la enfermedad desde los ocho años, y llevo con ella alrededor
de 14», explica González. «Me operaron hace casi siete años y recuerdo
que fue una de las situaciones más duras que he tenido que afrontar en
mi vida –prosigue–. En la actualidad estoy recibiendo un tratamiento
biológico intravenoso, y la verdad es que aunque pierdo toda la mañana
en el hospital, me permite llevar una vida casi normal». Carmen estudia
Derecho y ha conseguido hacer que su dolencia sea algo circunstancial en
su vida. La enfermedad evoluciona por brotes, «mi vida es una montaña
rusa; hay días en que estoy muy bien, y otros en los que estoy agotada
físicamente», argumenta González.
Un ejemplo de superación es León Pecasse. Con 82 años, lleva conviviendo
con la enfermedad desde hace 50: «Yo no tuve que cogerme la baja
laboral antes de tiempo, pero la dolencia no me permitió hacer guardias,
ni trabajar jornadas completas en el hospital», explica León.
