¿Es frecuente la enfermedad inflamatoria intestinal en los niños?
La enfermedad de Crohn (EC) y la
colitis ulcerosa (CU) ocurren por igual en ambos sexos y en cualquier
edad de la vida; sin embargo, afectan especialmente a las personas
jóvenes. Una parte significativa de pacientes inician su enfermedad en
la infancia o adolescencia y, aunque posible, es poco frecuente que
ocurra en niños menores de 10 años. En un estudio realizado en nuestro
país se observó que el 33% de los pacientes tenía menos de 20 años
cuando fue diagnosticado de enfermedad de Crohn.
¿Es una enfermedad hereditaria?
Sabemos que, con relativa frecuencia,
la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa aparecen en más de un
miembro de la familia y entre el 20 y 30% de los niños con estas
enfermedades tienen un familiar próximo con enfermedad inflamatoria
intestinal. Se ha observado que cuando ocurre en un padre y su hijo, la
enfermedad puede aparecer a más temprana edad en el hijo que en el
padre, aunque éste es un tema aún controvertido. Actualmente sabemos que
la enfermedad tiene una base genética que predispone a padecerla.
¿En qué se diferencia la enfermedad inflamatoria de los niños respecto a la de los adultos?
La enfermedad es la misma en adultos
que en niños. La diferencia fundamental viene dada porque el niño es un
individuo en desarrollo y cualquier enfermedad que ocurra en este
período de la vida puede alterar el curso de su maduración,
especialmente en lo que al crecimiento y al desarrollo sexual se
refiere. Por otra parte, las enfermedades crónicas que aparecen tan
precozmente en la vida tienen una evolución muy larga, tanto cuanto dure
la vida del paciente y, por ello, es más probable el desarrollo de
complicaciones a largo plazo. Estas características de la edad infantil
perfilan algunas diferencias en el niño con enfermedad inflamatoria
respecto a las que padecen los adultos. Señalaremos las más importantes:
Afectación de la talla
Los síntomas de estas enfermedades en
los niños son similares a los descritos en los adultos, pero en la
enfermedad de Crohn con frecuencia aparece uno específico de esta edad
que es el enlentecimiento e incluso interrupción del crecimiento,
especialmente cuando el diagnóstico se retrasa. Las razones por las que
esto ocurre son varias: el niño come menos porque tiene poco apetito y
para evitar las molestias abdominales y la diarrea que a menudo aparecen
tras las comidas. Además, por la inflamación y ulceración de la mucosa
del intestino, se pierden a través de las heces parte de los nutrientes
que tiene ya el organismo.
Por otra parte, durante la fase activa de
la enfermedad inflamatoria el organismo consume más calorías de lo
habitual. Por lo tanto, la menor ingesta de alimentos (por inapetencia),
la pérdida de sustancias nutritivas que están en el organismo (por la
ulceración /inflamación de la mucosa) y el mayor consumo de calorías y
proteínas en esta enfermedad, produce un balance negativo que se traduce
en pérdida de peso. Es conocido por todos los padres que alrededor de
los 12 años los niños dan el "estirón" de la pubertad y en esa época
aumenta enormemente su apetito para asegurar al organismo el aporte de
alimentos adecuado para este crecimiento tan rápido. Dado que la
enfermedad inflamatoria aparece con frecuencia en esta época de la vida,
es fácil comprender el alcance que tienen las alteraciones mencionadas,
que producen un balance nutricional negativo, sobre la talla de estos
niños y la maduración sexual de los adolescentes. En la colitis ulcerosa
la alteración del crecimiento es excepcional cuando son diagnosticados,
aunque un pequeño grupo de niños con esta enfermedad verán afectado su
desarrollo a medida que la enfermedad avanza.
Osteopenia
La osteopenia (disminución del
contenido en calcio y fósforo de los huesos) se ha observado en el 25%
de los niños ya cuando son diagnosticados de EC y puede agravarse con el
uso de corticoides. En la CU no aparece inicialmente, pero puede
ocurrir cuando la enfermedad evoluciona y se utilizan estos medicamentos
en el tratamiento. Este hecho tiene implicaciones importantes para el
futuro de estos niños. La cantidad de hueso que hay en el cuerpo se
denomina masa ósea y ésta aumenta notablemente durante la pubertad
alcanzando los niveles más altos al finalizar la infancia y comenzar la
vida adulta. Esta masa ósea será la reserva con la que se cuenta a lo
largo de la vida y sabemos que, en etapas más avanzadas, en la madurez,
comienza un proceso inverso en el que se va perdiendo. Con frecuencia,
en estas etapas de la vida concurren factores (menopausia, sedentarismo,
etc.) que favorecen estas pérdidas apareciendo una osteoporosis que
tiene serias consecuencias en el individuo mayor y en el anciano. Por
estas razones es importante una adecuada adquisición de masa ósea en la
infancia y pubertad, proceso que se verá afectado si existe una
osteopenia.
¿Cómo se trata la enfermedad inflamatoria en los niños?
Las líneas generales del tratamiento
son las mismas que en los adultos. Sin embargo, por las razones ya
expuestas previamente, a los objetivos habituales del tratamiento de
estas enfermedades hay que añadir otro de importancia decisiva como es
asegurar un crecimiento y desarrollo óptimos. En este sentido la
nutrición de estos niños debe ser cuidadosamente vigilada así como el
uso de fármacos que potencialmente afectan el crecimiento.
Alimentación
Asegurar una buena nutrición es
esencial. A veces el niño está demasiado enfermo para comer y es
necesario administrarle los alimentos a través de una vena, es lo que
conocemos como nutrición parenteral. Esto permite obviar la intolerancia
digestiva y mejorar la nutrición del niño mientras se logra que la
enfermedad remita con el tratamiento. Este tipo de alimentación puede
durar unas semanas pero, a veces, cuando la intolerancia digestiva es
muy importante, es necesaria durante meses administrándose en el
hospital o en casa. Cuando se hace en el domicilio suele realizarse sólo
durante unas horas, generalmente las nocturnas, permitiendo al niño
desarrollar por el día muchas de sus actividades habituales.
En otras ocasiones, es necesario
administrar la comida por una sonda que introducida por la nariz, o
directamente a través de un pequeño orificio en el abdomen, llega al
estómago y, a través de ella, puede darse toda la dieta diaria, con
preparados especiales o sólo suplementos, complementarios a la comida
que el niño come por la boca. La infusión continua por la noche,
mientras el niño duerme, de una dieta líquida, que es administrada por
una bomba a través de la sonda, es una excelente vía para aportar
calorías extra a estos niños sin alterar su actividad diaria. Sin
embargo, en la mayoría de los casos no es necesario recurrir a estas
técnicas sofisticadas de alimentación y una dieta equilibrada ajustada a
las necesidades de estos niños es suficiente. Con frecuencia, durante
los brotes de la enfermedad, hay que añadir a la dieta habitual
suplementos de algunos preparados de fácil administración y buen sabor,
que aportan, en pequeños volúmenes, gran cantidad de sustancias
nutritivas.
En los últimos años se ha utilizado,
en niños con EC, la alimentación exclusiva con determinados preparados
líquidos que llevan todos los alimentos necesarios para una dieta
completa. El uso, durante varios meses, de estos preparados, es
utilizado por muchos médicos en hospitales de Europa, USA y Canadá como
único tratamiento (sin administrar ningún medicamento) para él.
Recomendaciones para pacientes con EII primer brote de la EC. Los
resultados, aún preliminares, son esperanzadores y alrededor del 60% de
los pacientes consiguen la remisión de la enfermedad, si bien, si no se
mantiene este tipo de alimentación, completa o en forma de suplementos a
largo término, la recaída al retirar el tratamiento es frecuente.
Esta forma de alimentación no solo
consigue controlar el brote de actividad de la enfermedad sino que
además tiene un efecto muy beneficioso sobre el crecimiento y maduración
sexual en los niños y adolescentes que la padecen. Probablemente en los
próximos años se tendrán más datos que permitan establecer la
conveniencia de esta forma de tratamiento de la EC en los niños.
Medicaciones
Los fármacos utilizados son los mismos
que en los adultos, las indicaciones de uso de cada uno de ellos y los
efectos secundarios que pueden aparecer en los pacientes que los reciben
han sido convenientemente comentados en otra monografía de esta serie
(Medicamentos en la enfermedad inflamatoria intestinal) y no incidiremos
en este aspecto. Sin embargo, haremos algunas consideraciones respecto
al uso de los corticoides en los niños. Estas medicaciones,
frecuentemente utilizadas para el control de la enfermedad, tienen
efectos secundarios que afectan al aspecto físico del paciente como son
el aumento del vello, cara redondeada, acné y pueden producir pequeños
cambios en el carácter con la aparición de euforia o insomnio. Estas
alteraciones, de escaso valor desde el punto de vista de la salud del
niño, son mal toleradas cuando aparecen en los adolescentes quienes dan
una especial importancia al aspecto físico y con frecuencia rechazan
este tratamiento. Cuando se usan de manera prolongada aparecen efectos
más serios: cataratas, aumento de la tensión arterial, mayor facilidad
para tener infecciones, disminución del calcio en los huesos y, en la
edad infantil, retraso del crecimiento. Este último es una complicación
bien conocida de los corticoides cuando se administran a los niños
contribuyendo a una mayor afectación de la talla en los pacientes con EC
y es la causa del retraso del crecimiento observado en algunos niños
con colitis ulcerosa.
Por esta razón, cuando el niño no
puede dejar los corticoides, se pasa más rápidamente que en el caso de
los adultos a los inmunosupresores, sobre todo la azatioprina y la
mercaptopurina. Estos medicamentos tienen a la larga muchos menos
efectos nocivos que los corticoides y previenen en gran parte los brotes
pero su inconveniente es que tardan meses en funcionar y necesitan un
control analítico frecuente. Cuando el médico quiere aplicar estos
medicamentos no quiere decir que el niño esté grave, sino que no puede
dejar los corticoides, ya que al retirarlos o disminuirlos mucho, recae.
Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la infancia
Cirugía
La cirugía es necesaria en los niños
con EC cuando la medicación ya no controla los síntomas. En la mayoría
de los casos hay que hacer una resección (retirar una porción) del
intestino que está enfermo con anastomosis (unir los 2 extremos sanos).
Aunque con este tratamiento pueden estar sin síntomas durante años, no
se considera que es curativo porque la enfermedad puede reaparecer
posteriormente. Muchos pacientes con CU no necesitan cirugía durante la
edad infantil. Cuando se quita el colon entero la cirugía resulta
curativa. Con las técnicas quirúrgicas actuales la mayoría de estos
niños al cabo de un año tiene un buen control de las deposiciones aunque
generalmente hacen varias al día.
¿Pueden llevar una vida normal los niños con enfermedad inflamatoria?
El niño con enfermedad inflamatoria
intestinal puede tener pequeñas o serias dificultades para desarrollar
la actividad habitual a esta edad. Ello se debe en parte a las propias
manifestaciones de la enfermedad, pero también a las alteraciones
emocionales que con frecuencia se observan al comienzo de la enfermedad o
en los brotes. En estas circunstancias pueden aparecer signos de
ansiedad, inseguridad y tristeza como respuesta a la enfermedad, no a
causa de ella. El apoyo emocional conjunto del médico y la familia
muchas veces resuelve el problema pero, en ocasiones, la consulta al
psicólogo o al psiquiatra se hace necesaria. Es conveniente informar al
niño de su enfermedad, pero sólo en la medida en que ellos lo deseen. No
es adecuado abrumarles con informaciones exhaustivas si no lo demandan,
pero es aconsejable estimularles para que hagan preguntas y comentar
con ellos sus preocupaciones. Seles debe estimular la práctica de
deportes en la medida que les permita su enfermedad. Asimismo, hay que
ayudarles a resolver algunos problemas que surgen en la vida diaria como
son el acceso a los cuartos de baño en el colegio o acudir a la
enfermería cuando precisen. La información que de su enfermedad se da a
los compañeros y amigos del niño debe ser la decidida por el paciente.
El colegio debe estar informado de los síntomas que puede tener, de las
probables ausencias para recibir atención médica y debe colaborar para
que la enfermedad tenga la menor repercusión posible en su rendimiento
escolar adaptando los programas escolares en la medida que esto pueda
hacerse. Todos estos cuidados unidos a un planteamiento racional de los
tratamientos utilizados consiguen que el niño con enfermedad
inflamatoria intestinal, en la mayoría de los casos, tenga una buena
calidad de vida sin grandes diferencias con sus compañeros.
COMITÉ EDITORIAL
Ángel Crespo (ACCU)
Jocelyne Favorin (ACCU)
Miguel Ángel Gassull (GETECCU)
Antoni Obrador (GETECCU)
León Pecasse (ACCU)
Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la infancia
AUTORES
Cristina Camarero Salces
Servicio de Pediatría. Unidad de Gastroenterología Pediátrica
Hospital Ramón y Cajal
Madrid
|
