CONSEJOS A LOS PADRES

por el Dr. León Pecasse

Cada vez hay más jóvenes, e incluso niños pequeños y bebés con la enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa; la edad de aparición es cada vez más joven.

Es un duro golpe para vosotros, los padres, estar sentados frente al médico y escucharle cuando explica que tu hijo tiene Crohn o Colitis Ulcerosa, una enfermedad sin cura para toda la vida. Seguramente el médico os explica que la mayoría de los niños con la EII llevan una vida normal, crecen normal, estudian normal y hacen deporte y gimnasia, pero vosotros pensáis que dice esto sólo para no asustaros aún más y pensáis en la muerte por cáncer, o en llevar una vida problemática como inválido con baja estatura y mermadas sus capacidades para la felicidad, o el por contrario, rechazáis la idea de que vuestro hijo tenga esta enfermedad: se han equivocado, son sólo nervios, mi hijo está sano.

Pero os aconsejo encarecidamente que escuchéis a su pediatra o a otro médico de confianza que tenga suficiente tiempo y dedicación (por ejemplo, a través de la Asociación), porque es importantísimo saber lo que pasa, lo que puede pasar, y lo que podéis hacer para que vuestro hijo sea feliz. Porque muchos niños con la EII han demostrado que se puede ser feliz a pesar de esta enfermedad.

En cuanto más sepáis, más capaces seréis de ayudar a vuestro hijo.

¿ POR QUÉ MI HIJO ?

Muchos padres tienen en su subconsciente un sentimiento de culpabilidad. Inmediatamente, cuando oyen que la enfermedad se da en personas genéticamente predispuestas, piensan en el peligro para los hermanos, y para los hijos del paciente, una vez adulto.

En un 20-30% de los casos hay dos o más pacientes dentro de una familia, pero normalmente son primos o más lejanos. Sólo en un 4% se afecta un hermano. Si un padre tiene la enfermedad, sólo en un 4 o 5% se transmite a uno de sus hijos, pero si ambos padres tienen la EII, la posibilidad de trasmitirla es bastante grande.

Sólo en este último caso, se desaconseja tener hijos.

A pesar de esto los padres se sienten culpables, un sentimiento comprensible, pero injustificado.

Cuando hablamos de transmitir la enfermedad, se piensa inmediatamente en una infección como causa de la enfermedad..Aunque posiblemente una infección haya desencadenado la EII, esta infección desaparece después de haber programado mal a los linfocitos T que son los responsables de la organización de la inflamación, del rechazo de los órganos transplantados o el rechazo de cual- quier tejido ajeno a nuestro cuerpo. No hay ningún peligro de contagio, no conozco ningún caso de parejas que se haya transmitido la enfermedad por contacto íntimo, y mucho menos entre amigos en el colegio. Si alguien de la familia, o de los vecinos, o en el colegio no quiere que sus hijos jueguen con el suyo porque tiene Crohn o Colitis Ulcerosa, está muy pero muy equivocado.

Otra equivocación que comete la gente es confundir la Ell con el SlDA, escuchan algo de "inmunidad" y piensan en el SlDA. Mayor equivocación no es posible.

En el SIDA la inmunidad está disminuida, de modo que infecciones de toda indole afectan al paciente, en la EII la inmunidad es hiperreactiva y ataca al propio cuerpo.

El remedio más eficaz contra la EII son justamente los corticoides, que disminuyen la respuesta inmunológica.

En los EE.UU. unos pacientes con Crohn, homosexuales, sufrieron el contagio con el SlDA y desapareció el Crohn. Claro está que el remedio fue peor que la EII.

Si alguien no quiere besar a la abuela por tener reuma (artritis reumatoide), hace el ridículo, pues lo mismo hace uno si no quiere contacto con un paciente con la EII. Es una enfermedad del mismo grupo.

En resumen.. es una enfermedad que viene porque sí y nosotros no podemos, por el momento, prevenirla.

Lo que sí podemos es disminuir la gravedad de los brotes y disminuir su frecuencia. Esto se hace de la manera siguiente:

• Llevar una vida lo más sana posible, con. una nutrición sana, mucho aire libre, deporte y gimnasia.. .
• Tratar de evitar los factores desencadenantes de los brotes.
• Evitar sobrecarga de trabajo y estrés (esto es, la ansiedad de no poder cumplir).
• Evitar situaciones de ansiedad, de depresión, de angustia.
• Evitar pos~bles infecciones intestinales, incluso las diarreas de verano.
• Evitar darles antibióticos orales por enfermedades banales.
• Evitar darles analgésicos por dolores soportables.
• Evitar otras enfenoedades concomitantes (gripe, sarampión, neumonía).
• Evitar comidas abundantes e irritantes en especial "comida basura".

No obstante, en las chicas hay un factor desencadenante inevitable: la menstruación. En muchas chicas con la EII, el brote empieza coincidiendo con el primer día de la menstruación. Otras tienen cada mes un "minibrote": durante unos días su enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa empeora para mejorar dcspués. En este caso, este "minibrote" no necesita tratamiento, sólo un aumento del 5-ASA.

Otro factor que se nos escapa es el tiempo meteorológico : tanto los cambios de estación como los cambios bruscos de tiempo, pueden desestabilizar la enfermedad. En el Crohn afecta mucho el frío y las borrascas, en la Colitis Ulcerosa afecta mucho la primavera o el otoño. No obstante, hay bastantes excepciones.

¿POR QUÉ LOS MÉDICOS TARDAN TANTO EN DIAGNOSTICAR LA ENFERMEDAD?

Muchas veces los padres se quejan que los médicos tardan mucho en diagnosticar la EII. Es verdad, normalmente se tarda de seis meses a dos años por dos razones :

1. Diarreas, dolor de vientre y malestar, son síntomas muy frecuentes en la población infantil sin que haya una patología importante como es la EII. Un médico que diagnostica inmediatamente Crohn o Colitis Ulcerosa durante el primer brote con la EII, es un genio o un imprudente, porque hay que ir con pies de plomo antes de decir a los padres que el hijo tiene una EII, ya que el tratamiento puede ser peligroso y la enfermedad tiene consecuencias importantes.
2. La enfermedad puede mostrarse de tantas maneras diferentes que no hay ningún enfermo igual a otro. Un síntoma específico no hay. La clave la da el transito largo (enteroclisis) y la colonoscopia; lógicamente, éstas no son pruebas como la radiografia, sin molestias para el paciente ni baratas, sino todo lo contrario.

Muchos padres piensan que la enfermedad es grave porque el diagnóstico se ha hecho tardío, pero la enfermedad es tan caprichosa que el pasado de la enfermedad no tiene ninguna influencia sobre el futuro. Sólo la desnutrición y el retraso en el crecimiento aumentan innecesariamente, cuando el diagnóstico y el tratamiento tardan.

¿COMO DECIRSELO AL NIÑO ?

Los niños tienen mucha fantasía y, a veces, esta fantasía es peor que la realidad. Si los padres no dicen nada sobre la enfermedad y, por otro lado, están visiblemente preocupados, estas fantasías se disparan. Lo peor es: llorar y no decir nada.

Hay que dar respuesta a las preguntas de los niños, abiertamente, pero sólo lo que quieren saber y contando con la limitada comprensión del niño. Pero ¡OJO!   Los padres siempre piensan que su hijo es menos maduro de lo que realmente es. A un niño le encanta que sus padres le traten como si fuese más mayor, dándole más responsabilidad.

Si el niño no tiene ni idea de lo que es una inflamación, se le puede decir que en el intestino hay heridas como en una rodilla, después de caer de la bicicleta, y por esto tiene dolor, diarreas, pierde sangre, le falta el apetito, etc....

También hay que explicar al niño que es importante ver la gravedad y la extensión de las heridas, por eso hacen falta muchas pruebas. La necesidad de la analítica es para vigilar los efectos de las medicinas, tanto los efectos buenos como los malos. Sacar sangre es una cosa horrorosa para un niño, pero hay que explicarle que así el médico puede ver mejor como va la mejoría y adaptar la medicación.

Es necesario indicar al niño que la nutrición es muy importante, a los niños por un lado les repulsa la comida, y por otro el quedarse pequeño les produce un complejo de inferioridad.

En la mitad de los niños con la EII crecimiento por la desnutrición y los corticoides y a veces, este retraso es el primer síntoma de la enfermedad. Hay que repetirle cientos de veces que si quiere crecer la comida es necesaria. Un niño motivado soporta incluso la sonda nasogástrica para ser nutrido a través de una bomba dosificadora que lleva en una mochila. Un niño bien preparado por los padres y el pediatra con sus enfermeras, se pone la sonda él mismo antes de acostarse para la nutrición enteral nocturna, a veces indispensable para recuperar el crecimiento. En caso necesario, se le puede colocar al niño una sonda directamente al estómago a través de la piel: "la gastrostomÍa".

Cuando el niño dice: "no me gusta" , no hay que obligarle a la fuerza sino explicarle que el gusto es lo de menos, la salud lo es todo. Pero seamos sinceros, ¡Hay montones de adultos cuya dieta se rige por el gusto y no por la necesidad!

Si hace falta cirugía también hay que explicar al niño lo que el cirujano va a hacer y el porqué. La ayuda de un buen pediatra-cirujano es indispensable siendo ideal la colaboración con un psicólogo infantil.

Hay un hospital donde el cirujano explica al niño pequeño lo que se va a hacer en la operación, para ello "opera" a un osito de peluche elegido por el niño, de esta forma el niño proyecta su angustia hacia el osito, y va mucho más tranquilo. La presencia de este osito y de su madre antes de la operación y al despertar, es de suma importancia.

EN LA CONSULTA

Los niños tienen una manera de aprender muy visual, por eso hay que usar esquemas y dibujos. Lo primero será explicar cómo funciona el intestino y después lo que ha ido mal. Hay pediatras con mucho tacto pero, tanto el pediatra como los padres, no pueden hacerlo solos.

Es importante que el niño escriba lodas las preguntas en un papel porque normalmenle en el despacho del pediatra el niño (¡ y los padres!) olvidan lo que querían preguntar. El pediatra debe de dirigirse al niño y sólo cuando la respuesta es confusa, pregunta a los padres.

Muchas madres tienen la costumbre de contestar al médico si éste pregunta al niño. Hay que tomar al niño en serio. Él es el protagonista y no la madre. La autoestima del niño sufre si la madre contesta por él.

Ante una exploración dificil o ante una operación, el pediatra explica claramente el porqué y cómo, pero luego los padres deben aclarar el mensaje al niño.

No hay que entrar en muchos detalles ya que esto confunde al niño. Los padres no deben tratar de explicar lo que ellos mismos tampoco entienden porque el niño se dará cuenta. Es mejor decir "no lo sé", que mentir o inventar cosas. No son buenas las mentiras piadosas porque el niño se dará cuenta y pierde la confianza en uno. Tampoco decirle la cruda verdad, sino algo intermedio. No decirle: esto no va a doler, si uno sabe que le va a doler, porque la próxima vez ya no le creerá.

Muchos padres hablan con el médico en ausencia del niño. Esta actitud depende de la edad del niño, pero como ya he dicho, los padres olvidan que sus niBos crecen y son más inteligentes y más maduros de lo que piensan, aunque a la hora de sufrir dolor o despertarse de la anestesia se comportan como niños pequeños. Si un niño siente que están hablando sobre él pero sin él, aumenta su angustia y piensa lo peor.

Es muy importante estar alli cuando el niño vuelve de la prueba o de la sala de operaciones. Estar a su lado es importantisimo, incluso para niños mayores que normalmente se dan un aire de adultos, pero que en este momento tienen una regresión infantil, llamando a su madre como un niño pequeño.

LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LAS MEDICINAS

Las medicinas en general son las mismas para niños y adultos, adaptadas al peso del niño: 5-ASA (Salazopirina* y Claversal* por ejemplo), corticoides, inmunosupresores y metronidazol.

La Salazopirina es el medicamento más antiguo y probado, puede producir alergia, náuseas, dolor de cabeza y dolor en el estómago. Si molesta mucho se puede cambiar a Claversal, que tiene menos efectos secundarios que la Salazopirina, pero que también puede dar cefaleas.

Los corticoides (por ejemplo, prednisona y methylprednisona) son potentes antiinflamatorios. Especialmente en los niños, producen efectos secundarios llamativos: la cara de luna llena, el vello en brazos y piernas, el acné, y las estrías en el vientre. También pueden producir edemas, en este caso hay quc restringir la sal y productos salados, como chips de patatas y otros alimentos prefabricados salados. Los corticoides retrasan aún más el crecimiento.

A veces hay un cambio pasajero en el carácter cuando el niño usa corticoides, no puede concentrarse, se hace irritable y duerme mal, otros van "como una moto".

Hay que explicar al niño que estos efectos son pasajeros y que desaparecen cuando se suspenden los corticoides.

Otras medicinas son: el Flagyl y los inmunosupresores, sobre todo el Imurel. Este último requiere un control estricto de la sangre del niño, pero a la larga, es menos dañino que los corticoides.

Hay que tener cuidado con los antibióticos. No dar antibióticos para la gripe o el resfriado, no sirven y pueden producir diarreas, incluso desencadenar un brote de la EII.

Están prohibidos especialmente la amoxicilina (por ejemplo, Clamoxil*) o amoxicilina con ácido clavulánico (Augmentine*)

Hay que tener cuidado con las infecciones intestinales o las simples "diarreas del verano", pueden desencadenar un brote de la EII. Remedio: la "limonada alcalina". Si no mejora en un día volver directamente al pediatra que trata la EII del niño y no empezar inmediatamente con antibióticos.

Los analgésicos pueden producir empeoramiento de la EII especialmente los llamados "antiinflamatorios no esteroideos", abreviados "AINES", por ejemplo:Brufen*,Voltaren*, Inacid*, Feldene*, etc. también pueden producir dolores gástricos. Muchas veces los niños se quejan de dolor de estómago, por varias razones: por los medicamentos, especialmente los corticoides, antiinflamatorios, Salazopirina, Flagyl, y por el stress producido por la misma enfermedad, igual que en los adultos.

Es posible la úlcera de estómago o duodeno llamada "úlcera péptica", hay que estar atentos a estas quejas. Hay actualmente buenas medicinas tanto para la úlcera gastroduodenal como para la gastritis (la inflamación del estómago). La úlcera de estómago normal, la "péptica" no tiene nada que ver con las úlceras intestinales de Crohn y Colitis Ulcerosa, aunque hay casos de Crohn en el estómago.

¿COMO SABER SI UN NIÑO ENTRA EN UN BROTE?

Lo más llamativo es el cansancio: el niñio no juega, pierde el apetito, está cansado. Luego llegan los síntomas específicos: vómitos, diarreas con sangre, o estreñimiento, dolor abdominal, dolores articulares, fiebre, etc.. Pero si acaso dudáis: si el niño dice que tiene dolor pero no muestra síntomas de cansancio y malestar, no tiene brote.

A veces hay ninos que tienen dolores articulares pero no tienen dolor abdominal, y al revés. El síntoma decisivo es el malestar y el cansancio.

Es de suma importancia que el pediatra que trata al niño, permita que os pongáis en contacto con él si el niño de pronto se pone peor. Si vuestro pediatra no lo permite y envía al niño a urgencias donde no conocen a su niño, buscaros otro pediatra.

CUANDO EL NIÑO NO CRECE

Es muy importante vigilar la correcta dosificación de las medicinas. Con los años hay que transferir la responsabilidad de la toma de medicinas al nino mismo, pero hay que tener en cuenta que muchas veces el niño, sin decir nada, suspende la toma de las medicinas por dos razones:

• Teme mucho los efectos secundarios (la cara de luna llena, en especial, en las niñas).
• Rechaza la enfermedad.

Todos los niños, sobre todo los varones, llegan a una edad rebelde, unos más que otros, lo cual es normal y significa la búsqueda de su propia identidad y futuro, pero los padres que quieren mantener a sus hijos bajo sus alas por una sobreprotección mal entendida, muchas veces aumentan esta rebeldía, también si este niño tiene la EII. Hay que tener en cuenta que el niño va a vivir toda una vida con esta enfermedad, buscar trabajo, se enamorará y se hará responsable de su propia familia.

LOS PROBLEMAS PSICOLOGICOS DEL NIÑO CON LA EII

A la edad de 12 a 16 años el niño quiere pertenecer a un grupo de amigos o amigas, ser como ellos, vestirse como ellos y divertirse como ellos. Dentro de este grupo quiere ser admitido e incluso admirado.

Un nino, varón o hembra, da lo mismo, si tiene la EII:

• Se retrasa en el colegio por las bajas.
• No puede ir de juerga o de campamento con sus amigos por las diarreas, la falta de aguante, el dolor.
• Se siente inferie)r por su baja estatura.
• Cuando un día se ensucia por la incontinencia, los companeros se ríen de él.
• Los profesores piensan que es un nino débil, enfermo de los "nervios", que no debe de hacer deporte o que escurre el bulto fingiendo dolor.

De este modo el niño tiene un profundo complejo de inferioridad, que los padres no le quitan porque son de una generación anterior, empeorando este cuadro especialmente, los padres proteccionistas y autoritarios.

Frecuentemente hay un retraso en la pubertad. Generalmente los niños con la EII parecen más jóvenes. Especialmente en las niñas, la primera menstruación puede retrasarse años, y después es frecuente que existan épocas largas sin menstruación, sin que haya que pensar en anomalias sexuales. Esta es otra causa del complejo de inferioridad en las niñas, pues la menstruación, a pesar de sus molestias, es signo de madurez.

Una ventaja del retraso de la pubertad, tanto en niñas como en niños, es que una vez bien nutridos, el crecimiento se reanuda a una edad en la cual, en jóvenes normales, ya se han cerrado los huesos y no hay más crecimiento, de modo que una vez adultos, generalmente existe poca diferencia entre pacientes con la EII y personas sanas.

Otro problema en las niñas es la imagen corporal: la cara de luna llena por los corticoides, el acné, las diarreas, las cicatrices de las operaciones, la delgadez, la falta de pechos, influyen mucho en su autoestima, y no hablemos del estoma. El resultado es una grave depresión (más en las chicas) que incluso puede llevar al suicidio, o la rebelión (más en los chicos), que se demuestra en la negación de la enfermedad, la negación de tomar medicinas y el comportamiento irritable e insoportable en casa.

Hay niños que reaccionan de una manera diterente: tratan de aprovecharse de su enfermedad, tratan de ser el centro de la familia, se ponen mal cuando los padres quieren salir, todo lo que hacen es para llamar la atención.

No obstante, la mayoria rechaza su enfermedad y su comportamiento irritable e insoportable todo lo que hacen no es para llamar la atención, sino por su depresión y rebeldía contra una cosa inevitable.

Para los padres el balance entre dejar al niño en libertad y obligarle a tomar sus medicinas y llevar una vida sana, sin juergas ni excesos ni drogas, necesita mucha sabiduria y experiencia.

Un buen psicólogo que conozca la enfermedad puede ayudar mucho, pero hay que elegir a un psicólogo que sepa que la EII NO ES PSICOSOMATICA.

La idea pscosomática ha hecho mucho daño en la mente de los pacientes jóvenes. Un adulto que conoce la vida y que se conoce a sí mismo, le da igual si le dicen que "sólo son nervios" y "que tiene que sobreponerse", pero a un niñio le hundes con estas frases, porque se siente culpable por su propia enfermedad cuando resulta que el procedimiento psicológico que le proponen para salir de su enfermedad no sirve.

Lo mejor para gente joven rebelde es conocer a otros pacientes jóvenes en las mismas circunstancias, a través de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, pero generalmente el joven tarda en ponerse en contacto con otros por la propia rebeldia y negación.

La Asociación tiene una sección juvenil y organiza convivencias para jóvenes, pero muchas veces, los que más necesitan esta convivencia se niegan a ponerse en contacto con los demás.

LA DIETA

No hay una dieta fija. Cada uno tiene su dieta, y esta varía según la gravedad de la inflamación.

Los niños con la EII generalmente están desnutridos por varias causas:

1. La inflamación misma consume calorías.
2. Se pierden proteínas en el intestino
3. La absorción está disminuida.
4. El apetito disminuye por la inflamación y por la medicación, especialmente la Salazopirina y el Flagyl.
5. Se prohíben innecesariamente muchos alimentos por el miedo que le puedan dañar.

Para un adulto con la EII, especialmente con la Enfermedad de Crohn, es dificil buscarse una dieta equilibrada y sana evitando sólo lo que molesta. Para un niño aún más, confunde el "no me gusta" con el "me molesta". Además, muchas veces las molestias vienen horas después. Si el niño tiene molestias abdominales durante la comida normalmente no es por lo que está comiendo, sino por el "reflejo gastrocólico" que puede producir cólicos intestinales por el llenado del estómago.

Hay unas reglas básicas:

• Durante los brotes se prohíbe la leche y productos lácteos, los picantes, las grasas y las legumbres.
• Cuando remite el brote hay que probar la leche, y no una vez, sino varias veces, leche normal, leche des cremada y sobre todo yogur. La leche es un alimento completo que tiene mucho calcio, necesario para el crecimiento.

Puede ser que cuando el niño salga del brote lo tolere todo, hay que dejar que el niñio mismo elegir lo que le va bien o mal, hay que dejar que pruebe cosas.

No hay que prohibir todas las comidas placenteras o golosinas; especialmente chocolate, coca-cola, chips de patatas y otra "basura" puede caer mal, pero también puede ser que otro día le caigan bien. Quitarle todo el placer de comer es contraproducente: el resultado es que cuando vosotros no lo véis, se hinche de las cosas prohibidas.Si le cae mal el chocolate, dejar que de vez en cuando "peque".

No hay que ser estricto con el horario de comidas, a veces conviene que el niño coma muchas veces durante el dia.

El niño tlene que comer lentamente, masticando bien. Ver la Tele durante la comida está mal y además impide la comunicación familiar alrededor de la mesa.

Si resulta que a pesar de todo el nifio sigue desnutrido, hay que tratar de mentalizarle para que admita la sonda nasogástrica nocturna, para la dieta enteral por bomba dosificadora, durante la noche. Muchos niños responsables van incluso al colegio con la sonda puesta llevando la enteral y la bomba en una mochila especial.

Hay suplementos dietéticos como los "pudings" que saben bien y que sustituyen los postres si el niñio tiene una intolerancia grande a la comida normal.

Es frecuente que el niño necesite vitaminas y minerales, especialmente si no tolera la leche, las verduras y las frutas; un complejo polivitamínico con minerales le irá muy bien.

Si toma muchos corticoides y no tolera la leche, el Calcio con Vitamina D es necesario.

CONTANDO A LOS DEMAS LO QUE PASA

Es importante que se hable de la enfermedad con toda normalidad con la familia, amigos y vecinos como se hablaria, por ejemplo, de un accidente en la familia. Hay que estar preparados contra los muchos consejos que os darán, por ejetnplo, otro familiar que se ha "curado" o un familiar que dice que tiene lo mismo pero que no tiene tiempo para quejarse. Ante esto hay que responder que no hay dos casos iguales. También hay que prepararse contra la sugerencia inevitable de que la EII es el resultado del stress.

Habrá montones de personas que os aconsejarán ir a tal curandero o médico alternativo, y que os miran con desprecio si no seguís su consejo.

STRESS Y PROBLEMAS EN LA FAMILIA PROVOCADOS POR LA EII

Es normal que toda la familia sufra por un niño con Crohn o Colitis Ulcerosa. La sobreprotección, el darle demasiada importancia, aislar al niño de otros niños, sienciar toda clase de emociones para no irritarle son reacciones normales, pero no son buenas.

Hay padres que reaccionan de manera opuesta: rechazan la enfermedad de su hijo, le dicen continúamente que sólo son nervios y tonterías, y que hay que ser más duro. Incluso hay padres que rechazan a su hijo enfermo. Parece contranatural, pero ocurre. No obstante, la mayoría de los padres peca por sobreprotección.

Es importante que la familia entera se de cuenta de estos peligros, y es importante que el niño se haga pronto responsable del tratamiento y no toda la familia. Es lógico que los padres dediquen mucha atención y protección al niño menos favorecido, pero no es bueno, tanto para el buen funcionamiento de toda la familia como para la educación hacia la vida adulta del niño enfermo. Es importante que el niño sea educado exactamente igual que el resto de la familia y que se le exija responsabilidad; un mejor autocontrol, autoconfianza e independencia serán el resultado.

Es importante que el niño enfermo se sienta como "uno más de la familia", así que también tiene que participar en las tareas de la casa, hacer su propia cama, guardar su ropa y respetar las reglas de la casa. Claro está, durante un brote las cosas cambian, pero después es uno más de la familia.

Que muchos pacientes se vuelvan egocéntricos es porque han sido el eje de atención de toda la familia, al igual que un hijo único se vuelve egocéntrico.

Los hermanos muchas veces se sienten abandonados, debido a la gran atención que se presta al enfermo, y es frecuente que dentro de una familia los hermanos rechacen inconscientemente al paciente porque él recibe más atención de sus padres.

Igualmente, cuando el paciente tiene un brote, no debe de haber en la casa un ambiente de tristeza, los demás niños también tienen que vivir y tienen derecho a ser felices y pasarlo bien.

Hay familias donde se evita a toda costa el enfado con el paciente o entre los hermanos sanos para evitar conflictos que podrían empeorar la enfermedad del paciente, pero las tensiones se esconden en el subconsciente y, tarde o temprano, vuelven a la superficie pudiendo aparecer como neurosis. El castigo del niño con la EII si ha cometido un fallo, tiene que ser igual al castigo de otro miembro de la familia. Es importante que el niño sienta que los padres lo quieren a pesar del castigo, y es importante que sea considerado "normal", un miembro más de la familia.

Hay que evitar situaciones embarazosas por no poder disponer a todas horas de un servicio. Hay niños que no quieren ser una excepción en la casa, con los amigos o en el colegio, pero por otro lado, lo peor para un niño con la EII es ensuciarse.

EL FUTURO DE SU HIJO

La esperanza de vida para un niño con Crohn o Colitis Ulcerosa es igual que la de un niño normal, suponiendo que es tratado adecuadamente. También hay que saber que con los años los brotes suelen ser menos severos, pero sin desaparecer por completo.

Si vosotros los padres estáis muy pesimistas por el futuro, porque el presente del niño es muy complicado, tenéis que saber:

• Que los brotes severos en la juventud no indican nada sobre la gravedad de los brotes del futuro, ni sobre el peligro vital en el futuro.
• Que la mayor parte del tiempo de su vida su hijo estará bien.

¿COMO DETECTAR LA NECESIDAD DE AYUDA PROFESiONAL PSICOLOGICA PARA VOSOTROS LOS PADRES O PARA VUESTRO HIJO?

Hay senales de alarma:

• Aisfamiento social y depresión.
• Aburrimiento e intranquilidad.
• Falta de interés cn relacionarse.
• Comportamiento infantil no acorde con sus años.

Lógicamente, estas señales son normales durante un brote severo. O prolongado, pero no deben continuar una vez entrado en remisión.

Si el niño se comporta así, muchas veces la culpa la tiene la familia, por tanto es importante que los padres y hermanos también acudan al profesional.

Para los padres tiene que ser una satisfacción enorme cuando su hijo, a pesar del Crohn o la Colitis Ulcerosa, termina sus estudios, es una persona equilibrada, sale con chicas o chicos, busca trabajo y no le da vergUenza si tiene que "salir corriendo" muchas veces o se ensucia de vez en cuando; va de vacaciones, de camping y hace deporte. En resumen, es una persona normal.

Aún más: muchos pacientes justamente por todo lo que han sufrido, tienen una sabiduría especial que les hace entender la vida de otra forma compensando con creces el tiempo perdido.

Si muchos padres viesen lo alegres que son las fiestas, reuniones y convivencias de los pacientes jóvenes reunidos en la Asociación, no serían tan pesimistas por el futuro de su niño enfermo.

Sé que los padres muchas veces sufrís más que vuestros hijos enfermos, pero si realmente queréis a vuestros hijos, les daréis todo el apoyo y la alegría de lo cual disponéis a pesar de la enorme preocupación que sentís por dentro. El amor verdadero hace todo lo posible para hacer feliz al otro y no mira los propios sentimientos.

EN LA ESCUELA

Actualmente hay aproximadamente un paciente con la EII por cada mil niños, por lo que no es raro encontrar niños en edad escolar con la enfermedad.

Sirven las mismas reglas como para los padres: hay que educar a los niños con Crohn o Colitis Ulcerosa como si fueran sanos, con excepciones:

• Hay que permitirles ir al servicio cuando y cuantas veces necesiten, incluso durante los exámenes. El profesor tiene que saber que, a veces, es cuestión de un minuto nada más desde el primer síntoma de tener que ir al water y la imposibilidad de mantener el esfinter del ano cerrado.
• Sería conveniente que el niño con la EII pudiese usar los servicios del profesorado, que normalmente están menos ocupados (y menos sucios). El protesor puede convenir con el niño un gesto que le indicase la necesidad impetuosa de hacer de vientre. Igualmente, si el niñio tiene frecuentemente incontinencia, sería bueno el poder lavarse y cambiarse de ropa en el colegio.
• Es normal que un niño con Crohn un día puede tanto como otros niños y otro día esté hecho polvo al final de la mañana.
• La gimnasia es buena para los ni~os con la EII, pero hasta cierto punto. Cuando el niño se siente mal durante la gimnasia o se cansa mucho, tiene que tener el derecho de sentarse en el banquillo.
• Si un día se ensucia por no llegar a tiempo a un servicio o porque los servicios están ocupados, sufre la risa y el desprecio de los demás. Es una paliza moral para cualquier niño. Como profesor hay que considerar este accidente como una cosa "normal", tratar de ayudar al niño "accidentado" y enfadarse con aquellos que se ríen de la vergUenza de este niño.

No obstante, siempre es dificil saber si hay que explicar a los otros niños qué enfermedad le ha tocado al afectado con la EII. Muchos pacientes no quieren que nadie se entere, pero a veces no hay más remedio. Los niños pueden ser muy crueles y el profesor tiene que corregirlo.

Igual ocurre si un día un niño con Crohn llega al colegio con la sonda nasogástrica puesta. Considéralo como una cosa "normal" y si alguien en la clase se ríe del paciente, hay que juzgar esta actitud como tonta. Tienen que considerar la sonda nasogástrica como las gafas o los a1ambres para la ortodoncia.

Es importante que los maestros tengan conocimientos de la enfermedad y de los problemas del niño en cuestión.

Normalmente los niños con una enfermedad crónica, EII, asma o diabetes, no abusan de la confianza si el profesor les trata con confianza y les da responsabilidad.

Si el niño falta mucho a clase por la enfermedad, seria ideal que el profesor o los compa5eros de clase ayu dasen al niño para que no se retrasara en sus estudios. En algunos hospitales infantiles hay profesores para los niños encamados durante largo tiempo. No está contraindicado el estudio en la cama todo lo contrario, ayuda a que el niño se sienta comolos demás y no retrasado. La autoestima en un niño ayuda a superar su enfermedad.

LOS ESTUDIOS SUPERIORES

Es fácil sentirse víctima de la EII y quedarse en casa protegido por los padres, pero es muestra de madurez si el hijo con la EII se va de casa a estudiar. Como padres no hay que impedirlo. Cuando vosotros no estéis vuestro hijo tendrá también que valerse por sí mismo.

Los problemas en la facultad son debidos sobre todo al tiempo perdido por los brotes de la enfermedad y por los nervios durante los exámenes, que pueden desencadenar un brote cuando la enfermedad está en un estadío inestable. Es mejor no presentarse a un examen si uno no está bien preparado; no presentarse no significa nada, pero suspender un examen es una convocatoria perdida.

De todas maneras, la mejor preparación que, además, produce menos angustia, es estudiar desde el primer dia de clase, aunque los compañeros se van de juerga porque los exámenes están tan leeeeeejos....

Un estudiante con la EII tiene que aceptar que necesitará más años para sus estudios que personas sanas. Es también importante mantenerse desde la primera semana del curso al tanto, estudiando cada día lo tratado. Los exámenes serán más fáciles y, además, en clase; asi, si surge un brote, no se perderá tanto. Hay que ponerse en contacto con otros estudiantes para poder usar los apuntes de los compaaeros de facultad durante la baja.

No es malo estudiar durante la recuperación del brote, sólo hay que hacerlo sin prisas y evitando cansancio.

Otro problema pueden ser los coleglos mayores, tanto por la comida como por la disponibilidad del cuarto de baño, y la posibilidad de descansar si el paciente se siente muy cansado. También alquilar un piso entre varios estudiantes puede ser problemático.

Lo mejor es vivir con un familiar o buenos amigos si uno no puede quedarse con sus padres. Un problema añadido es que el paciente en un ambiente estudiantil no quiere ser diferente a los demás y no quiere enlentecer el ritmo de trabajo o el ir de juerga para no despertar inmediatamente la curiosidad y la compasión de sus compañeros.

Es necesario que el jefe de estudios o el profesorado esté al tanto de la enfermedad del estudiante y también es necesario que sepan que no son nervios, debilidad o falta de carácter.

¿QUE ESTUDIOS Y QUE PROFESIÓN ? Normalmente hay que evitar las profesiones y los estudios que producen mucho stress: cirujano, enfermera hospitalaria, trabajador en turnos, minero, piloto, marinero, deportista profesional, bailarín, militar.

Por otro lado, no hay que buscar siempre la vía más fácil: el trabajo administrativo. Por dos razones: Millones estudian para administrativo, son los parados del futuro, y por otro lado, aunque hay que mirar las posibilidades de trabajo, también es importante tener un oficio que satisfaga.

Muchos padres quieren colocar a sus hijos detrás de una mesa de despacho para el resto de su vida, les guste o no. Tenéis que preguntar a vuestro hijo lo que realmente quiere. Puedo imaginarme que hay hijos que les gusta mucho más ser jardineros, guardabosques o ebanistas, incluso electricistas o fontaneros que satisfacer los deseos de sus padres que quieren ver cumplido en sus hijos lo que ellos mismos no han alcanzado en la vida y todo esto con o sin EII.

También es un hecho que a los niños les gusta un oficio bonito pero sin fijarse en las posibilidades de puestos de trabajo: psicólogos, historiadores, arqueólogos o biólogos.

Es ventajoso para el estudiante tener la minusvalía. Muchos niños no quieren ser declarados "inválidos" pero es una declaración que uno puede usar o no cuando la persona lo cree conveniente.Además, os podéis ahorrar las tasas universitarias y luego es más fácil obtener trabajo una vez licenciado.

VIAJAR

Tanto para los estudios como para las vacaciones, los viajes a otras partes de España o al extranjero pueden ser de mucho valor.

a Asociaclon edita un "pasaporte médico" para que cada gastroenterólogo en España o fuera de España sepa inmediatamente las características de la EII del paciente.

Para la formación del joven paciente, el viajar es de suma importancia. Si le das responsabilidad verás que se desarrolla mejor, y si de vez en cuando "va de juerga" tampoco pasa nada. Educado para ser libre tomará los mandos de su vida en sus propias manos y luego mostrará a sus padres mucha gratitud.

Impide volar al niño y se escapará y fracasará.

Hay convenios con todos los países europeos de modo que uno puede ser tratado en cualquier país de la Unión Europea con cargo a la Seguridad Social; esto es importante porque los seguros de viaje privados normalmente excluyen tratamientos de enfermedades preexistentes.

Es mejor evitar países con higiene deficiente (países tercermundistas), porque generalmente no hay médicos que conozcan la EII (no hay EII en los países del tercer mundo) y porque ciertas infecciones intestinales pueden ser mortales para un paciente con la EII. Sólo si uno sabe perfectamente donde está el peligro, como evitarlo y como tratarse a uno mismo en caso de infecciones abdominales, uno puede arriesgarse a viajar allí.

Si se trata de Europa, a través de la Asociación se pueden obtener números de teléfonos de los médicos enterados de la EII en el país o región de destino en el caso de que existan problemas.

Y termino con el precioso poema de Kahlil Gibran:

Tus hijos no son tus hijos, son hijos e hijas de la vida deseosa de si misma