A parent's guide Una Guía para Padres

Introduction Introducción

One person in four hundred has Crohn's disease or Ulcerative Colitis (collectively Una persona en cuatrocientos tiene la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa (colectivamente

known as Inflammatory Bowel Disease – IBD). conocida como la enfermedad inflamatoria intestinal - EII). These distressing illnesses very Estas enfermedades muy angustiante

occasionally start in young children, but the incidence increases substantially de vez en cuando inicio en los niños pequeños, pero la incidencia aumenta considerablemente

during the teen years and increases further among young adults. durante la adolescencia y aumenta aún más entre los adultos jóvenes.

If you have a child with inflammatory bowel disease (IBD) – that is, either Crohn’s Si usted tiene un niño con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) - es decir, ya sea de Crohn

disease or Ulcerative Colitis – it's natural at times to feel isolated and worried enfermedad o la colitis ulcerosa - es natural que a veces se sienten aislados y preocupado

about how you will cope. cómo va a salir adelante. The important things to bear in mind are that: Las cosas importantes a tener en cuenta son las siguientes:

• You are not alone. • Usted no está solo. Although IBD is rare in children there are still A pesar de la EII es rara en los niños todavía hay

thousands of other parents going through the same as you. miles de otros padres pasando por lo mismo que tú.

• Nowadays there is a good chance that these conditions can be kept under • Hoy en día hay una buena probabilidad de que estas condiciones pueden ser objeto de

control. de control. The aim of medical treatment is to control the attacks of bowel El objetivo del tratamiento médico es controlar los ataques de intestino

inflammation that your child has so that he can get on with the important inflamación que su hijo tiene para que pueda continuar con la importante

things in life with as little disruption as possible. cosas de la vida con la menor interrupción posible.

This Information Sheet has been produced to help you. Esta hoja informativa se ha elaborado para ayudarle. It is based on the Se basa en la

practical and emotional concerns which many other parents of children with IBD y emocional se refiere a prácticas que muchos otros padres de niños con EII

have experienced, and the solutions they have come up with. han experimentado, y las soluciones que han propuesto.

Getting the most from the doctors/dealing with the doctors Cómo aprovechar al máximo los médicos / tratar con los médicos

It's always a blow to learn your child has a condition that may not go away and it Siempre es un duro golpe para aprender su hijo tiene una condición que no puede desaparecer y

is common to go through a period of 'grieving' as you get used to the idea. Es común pasar por un período de "duelo" a medida que se acostumbre a la idea. Most La mayoría de

families cope well once they understand what IBD involves and learn how to familias a hacer frente así una vez que entienden lo que implica la EII y aprender a

manage it. gestionarlo. You will need plenty of time to ask questions and voice any worries Usted necesitará mucho tiempo para hacer preguntas y expresar sus preocupaciones

you may have about your child's IBD. que pueda tener sobre su hijo EII. Your doctor can give you information, Su médico le puede dar información,

advice and reassurance but in a busy surgery there is not always time for long consejo y tranquilidad, pero en una cirugía ocupados no siempre hay tiempo para mucho

discussions. debates. It may be useful to ask whether there is a counsellor attached to Puede ser útil preguntar si existe un consejero adjunto a

your GP surgery, or a specialist nurse at the hospital outpatient clinic. su médico de cabecera de la cirugía, o una enfermera especialista en la consulta externa del hospital.

To get the most out of the limited time you have during a consultation with the GP Para sacar el máximo provecho del tiempo limitado que tienen durante una consulta con el médico de cabecera

or specialist, it's a good idea to: o el especialista, es una buena idea:

• Prepare by writing down any questions you have in advance so you don't • Preparar por escrito las preguntas que han de antemano para que no

forget them. olvidarlos.

• Take a friend along with you for support and help with remembering the • Lleve a un amigo con usted para apoyarlo y ayudarlo a acordarse de una

doctor's answers to your questions. médico de las respuestas a sus preguntas.

• Your observations and knowledge of your child are vital in helping the • Sus observaciones y conocimientos de su hijo son vitales para ayudar a los

doctor make treatment decisions. médico a tomar decisiones de tratamiento. Help the doctor by taking along a diary Ayudar al médico, tomando a lo largo de un diario

of your child's symptoms and treatment side effects so the facts are at de los síntomas de su hijo y los efectos secundarios del tratamiento para los hechos se encuentran en

your fingertips. alcance de su mano

Pregutnas para llevar al medico

1.     ¿Cómo me va a afectar la EII a mí y a mi vida (por ejemplo: el colegio, las actividades sociales, las relaciones)?

2.     ¿Mi EII empeorá o mejorará con el tiempo?

3.     ¿Qué complicaciones pueden ocurrir, y a qué signos debo prestar atención?

4.     ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento y son diferentes para la atención pediátrica y la de adultos?

5.     ¿Cómo actúa mi tratamiento, y cuáles son los posibles beneficios, desventajas y los efectos secundarios?

6.     ¿Qué debo hacer si tengo un brote de síntomas o problemas con mi tratamiento?

7.     ¿Con qué frecuencia debo volver a las revisiones? ¿Debería ver a otros especialistas, mientras tanto, como un dietista, nutricionista o enfermera especialista en EII?

8.     ¿Hay algo más que puedo hacer para ayudar a cuidar de mí mismo?

9.     ¿Existen fuentes de información o de apoyo disponibles para mí si me surgen otras preguntas?

10.  ¿Cómo puedo explicar mi enfermedad a familiares, amigos y a mis profesores para ayudarles a entender mi régimen de vida?