Vivir con una enfermedad de larga duración (también denominada
crónica) plantea nuevos retos a una persona. Aprender a afrontar esos
retos es un proceso largo — no es algo que se consiga de la noche a la
mañana. Pero entender lo que te ocurre y participar activamente en el
cuidado de tu salud te ayudarán a afrontar esos retos. Mucha gente
descubre que el hecho de adoptar un papel activo en el tratamiento de un
problema de salud crónico le ayuda a sentirse más fuerte y más
preparada para enfrentarse a muchas dificultades y pruebas que les
depara la vida.
¿Qué es una enfermedad crónica?
Hay dos tipos de enfermedades: agudas y crónicas.
Las enfermedades agudas (como un catarro o una gripe) suelen durar
relativamente poco. Sin embargo, las enfermedades crónicas son problemas
de salud de larga duración (la palabra "crónico" proviene del término
griego chronos, que significa tiempo).
El hecho de padecer un trastorno crónico no implica necesariamente
tener una enfermedad grave o que puede poner en peligro la vida de una
persona — aunque algunas enfermedades crónicas, como el cáncer y el
SIDA, lo pueden hacer. Las enfermedades crónicas también incluyen
trastornos como el asma, la artritis y la diabetes. A pesar de que los
síntomas de una enfermedad crónica pueden desaparecer con los cuidados
médicos, generalmente la persona sigue padeciendo la enfermedad
subyacente — aunque los tratamientos que recibe pueden implicar que se
sienta sano y se encuentre bien gran parte del tiempo.
Cada enfermedad crónica tiene sus propios síntomas, tratamiento y
evolución. Exceptuando el hecho de que son relativamente duraderas, las
distintas enfermedades crónicas no se parecen necesariamente entre sí en
otros aspectos. La mayoría de las personas que padecen enfermedades
crónicas no piensan en ellas mismas como en un "enfermo crónico", sino
como en alguien que padece un trastorno específico — como el asma, la
artritis, la diabetes, el lupus, la anemia falciforme, la hemofilia, la
leucemia o la enfermedad concreta que tengan.
Si padeces una enfermedad crónica, es posible que no sólo te afecte
físicamente, sino también emocional, social y a veces, incluso,
económicamente. La forma en que a una persona le afecta una enfermedad
crónica depende de la enfermedad particular que tiene y cómo repercute
sobre su cuerpo, la gravedad de la enfermedad y el tipo de tratamientos
que requiere. Aceptar y adaptarse a la realidad de padecer una
enfermedad crónica requiere tiempo, pero los jóvenes que están
dispuestos a aprender cosas sobre su enfermedad, a buscar y aceptar el
apoyo de los demás y a participar activamente en el cuidado de su salud
generalmente superan con éxito el proceso de afrontamiento. El proceso de afrontamiento
La mayoría de las personas atraviesan varias fases en el proceso de
asumir que padecen una enfermedad crónica y de aprender a vivir con
ella. Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica en
concreto, puede sentir muchas cosas. Algunas personas se sienten
vulnerables, confundidas y preocupadas por su salud y su futuro. Otras
se decepcionan y se autocompadecen. Algunas encuentran injusto lo que
les ha pasado y se enfadan consigo mismas y con la gente a quien
quieren. Estos sentimientos forman parte del principio del proceso de
afrontamiento. Cada persona reacciona de una forma diferente, pero todas
las reacciones son completamente normales.
La próxima fase del proceso de afrontamiento consiste en aprender
cosas sobre la enfermedad. La mayoría de la gente que tiene que vivir
con una enfermedad crónica descubre que el conocimiento es poder —
cuanto más saben sobre su trastorno, más sienten que controlan la
situación y menos les asusta.
La tercera fase del proceso de afrontamiento de una enfermedad
crónica consiste en tomar las riendas de la situación. En esta etapa, la
persona se siente cómoda con los tratamientos y las herramientas (como
los inhaladores y las inyecciones) que debe utilizar para llevar una
vida normal.
Por ejemplo, una persona con diabetes, puede experimentar un abanico
de emociones cuando le diagnostican la enfermedad. Tal vez crea que no
va a ser capaz de pincharse para determinar su nivel de glucosa en
sangre o de inyectarse insulina para controlar la enfermedad. Pero,
después de trabajar con el personal médico y de entender mejor su
enfermedad, se familiarizará con todo el proceso y dejará de hacérsele
una montaña. Con el tiempo, controlar la diabetes se convertirá en algo
secundario en su vida. Los pasos implicados en el tratamiento de la
enfermedad se convertirán en una forma más de cuidar de su cuerpo y
mantenerse sano, como lavarse los dientes después de las comidas o
ducharse.
No existen límites definidos de tiempo para completar el proceso de
afrontamiento — el proceso de hacerse a la idea y aceptar que se padece
una enfermedad crónica es diferente en cada persona. De hecho, la
mayoría de gente comprobará que tiene las emociones a flor de piel en
todas las fases del proceso. Aunque el tratamiento vaya bien, es normal
estar triste o preocupado de vez en cuando. Reconocer esas emociones y
ser consciente de ellas cuando emergen forma parte del proceso de
afrontamiento. Herramientas para asumir el control
La gente que padece una enfermedad crónica a menudo encuentra que las
siguientes pautas les ayudan a asumir y afrontar la situación:
Reconoce tus sentimientos. Las emociones pueden no ser fáciles de
identificar. Por ejemplo, dormir mucho, llorar mucho o estar de mal
humor pueden ser signos de tristeza o depresión. También es bastante
habitual que las personas que padecen una enfermedad crónica se sientan
estresadas al sopesar las realidades de padecer una enfermedad crónica,
por un lado, y de tener que rendir en los estudios, cumplir los
compromisos sociales y otros aspectos de la vida cotidiana, por el otro.
Muchas personas encuentran un gran apoyo en servicios o personas
concretas especializados en ayudar a afrontar el estrés y las emociones
intensas. A algunas personas les va bien hablar con un psicoterapeuta o
unirse a un grupo de apoyo pensado especialmente para gente que padece
su enfermedad. También es importante que te dejes ayudar por aquellas
personas en quienes confías, como tus mejores amigos y tus familiares.
Lo más importante a la hora de buscar ayuda no es necesariamente
encontrar a alguien que sepa mucho sobre la enfermedad que padeces, sino
a alguien que esté dispuesto a escucharte cuando estés deprimido,
enfadado, frustrado — o simplemente alegre como unas castañuelas.
Identificar tus emociones, aceptarlas como una parte natural del proceso
que estás viviendo y expresarlas o compartirlas de una forma en que te
sientas cómodo te puede ayudar a sentirte mejor con tu situación.
Desempeña un papel activo en el cuidado de tu salud.
La mejor forma de aprender sobre tu enfermedad y sentir que controlas
la situación es haciendo preguntas. Cuando vayas al médico, generalmente
te dará mucha información, que no siempre podrás asimilar a la primera.
Es posible que te queden aspectos concretos sin aclarar y que tengas
que pedirle al médico o el personal de enfermería que te repita algunas
cosas para estar seguro de que lo has entendido todo. A mucha gente le
cuesta mucho pedir: "Por favor, ¿puede repetírmelo?" por miedo a parecer
tonta. ¡Pero los médicos necesitan años de estudios y práctica para
aprenderse la información que a ti te dan en una sola visita!
Si te acaban de diagnosticar determinada enfermedad, tal vez te ayude
anotar las preguntas que te gustaría formularle a tu médico. Por
ejemplo, tal vez te interese saber:
- ¿Cómo me afectará esta enfermedad?
- ¿Qué tipo de tratamientos tendré que seguir?
- ¿Será doloroso?
- ¿Cuántas sesiones de tratamiento necesitaré?
- ¿Tendré que faltar a clase?
- ¿Podré hacer deporte, tocar un instrumento musical, ensayar la obra
de teatro del colegio o participar en otras actividades con las que
disfruto?
- ¿Qué puedo esperar? ¿Se puede curar mi enfermedad? ¿Desaparecerán los síntomas?
- ¿Qué efectos secundarios tienen los tratamientos y cuánto duran?
- ¿Me provocarán sueño, mal humor o debilidad?
- ¿Qué pasará si me salto una sesión de tratamiento o me olvido de tomar la medicación?
- ¿Y si los tratamientos no funcionan?
A pesar de que tu médico no podrá predecir exactamente cómo
responderás al tratamiento porque la respuesta varía considerablemente
de una persona a otra, el hecho de saber cómo reaccionan algunas
personas te puede ayudar a prepararte mental, emocional y físicamente.
Cuanto más aprendas sobre tu enfermedad, más entenderás el tratamiento
que debes seguir y las emociones que puedes experimentar, y descubrirás
la mejor forma de crear un estilo de vida saludable basado en tus
necesidades individuales.
Comprende las reacciones de otras personas. Es
posible que no seas la única persona que reaccione emocionalmente cuando
se entere de tu enfermedad. A los padres a menudo les cuesta aceptar el
hecho de que sus hijos padezcan una enfermedad crónica porque les
gustaría poder evitar que les ocurra nada malo en la vida. Algunos
padres se sienten culpables o creen que le han fallado a su hijo, otros
se enfadan muchísimo ante lo que consideran una injusticia. Al enfermo,
las emociones de los demás pueden parecerle una carga adicional, cuando,
por descontado, no son culpa de nadie. Es posible que te ayude el hecho
de explicar a tus padres o familiares que, cuando expresas enfado,
rabia o miedo, lo único que pretendes es pedirles que te apoyen — no que
te curen. Diles a tus padres que no esperas que tengan todas las
respuestas, pero que te ayudarán escuchando cómo te sientes y
trasmitiéndote el mensaje de que te entienden.
Puesto que la adolescencia trata básicamente sobre cómo "encajar" y
cómo ser aceptado por el grupo, puede resultarte difícil sentirte
diferente a tus amigos o compañeros de clase. Muchas personas que
padecen enfermedades crónicas están tentadas a mantenerlo en secreto. De
todos modos, a veces intentar ocultar una enfermedad puede acarrear
problemas, como descubrió Melisa, que padece la enfermedad de Crohn.
Algunos de los medicamentos que tenía que tomar la hinchaban bastante y
sus compañeros de clase empezaron a meterse con ella porque se estaba
poniendo "gordita". Cuando Melisa explicó le que le pasaba, le
sorprendió lo bien que reaccionaron y cómo la aceptaron sus compañeros
de clase.
Cuando hables con tus amigos sobre tu problema de salud, tal vez te
ayude explicarles que todo el mundo es diferente. Del mismo modo que
algunas personas tienen los ojos azules y otras los tienen marrones,
algunas personas son más vulnerables a determinadas enfermedades.
Dependiendo de la gravedad de tu enfermedad, es posible que te
encuentres rodeado constantemente por adultos bienintencionados. Tal vez
los profesores, entrenadores y psicólogos escolares intenten ayudarte —
y tal vez te hagan sentirte dependiente, frustrado o enfadado. Habla
con ellos y explícales cómo te sientes. Informándoles y explicándoles
las características de tu enfermedad podrás ayudarles a entender de qué
eres capaz y a que te vean como un alumno o un atleta — no como un
enfermo.
Relativiza las cosas. Es fácil que una enfermedad se
convierta en el principal foco de atención de la vida de una persona —
sobre todo cuando hace poco que se la han diagnosticado y esta empezando
a hacerse a la idea y a afrontar la situación. Muchas personas
encuentran que el hecho de recordarse a sí mismas que su enfermedad sólo
es una parte de lo que son les ayuda a relativizar las cosas. Mantener
las amistades, las aficiones y las rutinas cotidianas ayuda mucho.
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