CARTA ABIERTA DEL GRUPO DE APOYO YO TENGO CUCI PARA PACIENTES O FAMILIARES.

 La enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello, no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.

En la enfermedad de Crohn, como en el CUCI, las personas que la padecemos tenemos que convivir prácticamente a diario con una serie de síntomas: frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas e sangre y mucosidad, dolores abdominales, dolores musculares y articulares, problemas dermatológicos, aparición de fístulas anales y vaginales extremadamente molestas y en la mayoría de casos muy difíciles de tratar, mucha perdida de peso, cansancio excesivo constante, anemia, deficiencia de absorción de nutrientes esenciales, problemas en la visión...........En ocasiones es posible controlar algunos de los síntomas con medicación, (corticoides, tratamientos biológicos, inmunodepresores), aunque esta medicación es muy agresiva y con graves efectos secundarios. En muchos otros casos esos síntomas no son tan fáciles de controlar con dicha medicación, y para ello hay que recurrir a la cirugía mutilante e irreversible. Y que decir de las consecuencias psicológicas, que aunque no se tienen muy en cuenta, existen, ya que en la mayoría de los casos no tenemos esa comprensión, (no compasión), que es muy necesaria para poder llevar mejor nuestro día a día, ni por parte de las autoridades de salud, equipo sanitario ambulatorios y hospitalario, por parte de la sociedad y en el aspecto laboral, y que cada vez que alguien nos pregunte por lo que tenemos podamos decir mirando a los ojos TENGO CROHN o TENGO CUCI, y no tengamos que decirlo como hasta ahora con la sensación de sentir que la persona que nos pregunta nos mira como diciendo eso qué es?? será algo contagioso, o que somos raros, simplemente por la poca información existente hacia las enfermedades.

Por todo lo anterior queremos promover la sensibilización de la sociedad en general para poder hacer oír que el Crohn y el CUCI existen y que por desgracia cada vez somos mas los afectados y que algún día te puede tocar convivir con él o con alguna persona cercana o querida que la(s) padezca y con dicha sensibilización poder conseguir que las autoridades de salud, o a las que correspondan, nos tengan mas en cuenta y conseguir más investigación y toda la información necesaria de dicha enfermedad, la EII.

  Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no son tomadas en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesari,a incluso por parte de las instancias médicas: la falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.

Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados y costosos tratamientos.

 PEDIMOS

 - Que se creen espacios en hospitales públicos y privados, donde se brinde correcta información sobre las EII, incluyendo la asistencia psicológica.

- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.  Tanto en el Sector Publico (IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, etc.) como en el Privado (Hospitales Privados y Aseguradoras).

- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.

- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos

- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad, puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento.

- Que en nuestro país se dé difusión a estas enfermedades, ya que existe desconocimiento general de la población; hay casos donde las personas desconocen que padecen esta enfermedad, la cual ataca cada día a más mexicanos.

-Que los médicos reciban mas apoyo para que estén mejor capacitados para atender y responder, en lo que respecta a este tipo de enfermedades.

 Queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo ¡no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos!.

¡ GRACIAS por tu interés y comprensión !

GRUPO DE APOYO YOTENGOCUCI PARA PACIENTES Y FAMILIARES