"Habrá días buenos y habrá días malos. Puedes dejar de hacer menos en los días malos, porque sabes que pronto llegará un día bueno. "- AG, Grecia

Tener la enfermedad de la colitis ulcerosa, a veces, puede afectar a casi todos los aspectos de su vida, a parte de los síntomas físicos que puede experimentar como resultado de la enfermedad. Dependiendo de su edad y de tu situación en la vida, puede que se preocupe por el impacto que su enfermedad puede tener en su economía, por la posibilidad de que pierda el trabajo o el sueldo, o implicaciones para la cobertura de los seguros sanitarios. Como persona adulta que es, estará involucrada en un trabajo o período de jubilación, en el cuidado de los miembros de su familia, o en actividades de ocio. También existe un impacto social – enfrentarse a problemas asociados con el hecho de tener una enfermedad crónica así como problemas prácticos como el salir y necesitar acceso a los baños públicos. A nivel personal es importante tratar las relaciones con su pareja, hijos/as, padres y amigos en el contexto de EII.

Puede que también surjan reacciones emocionales frente al diagnóstico, como miedo, negatividad, alivio, culpa o resentimiento. Todas estas reacciones son normales y con el tiempo puede llegar a entenderlas y aceptarlas. Es  útil poder hablar con alguien de sus sentimientos, como un amigo o familiar cercano o con su pareja. Hable con su médico para que le asesore sobre si necesita apoyo emocional.

"Si sus amigos te preguntan cómo está, le aconsejo que le diga la verdad. Ya verá como adoptan una postura más de apoyo cuando sepan qué le está pasando por dentro"- CB,  Países Bajos

Los grupos de apoyo también son muy útiles en el aspecto emocional, así como ofreciendo información acerca de problemas específicos o problemas a los que se enfrentas

Hay varias alternativas que puede realizar todos los días para enfrentarse mejor a la enfermedad. Por ejemplo, si los ataques de diarrea, dolor o ventosidades hacen difícil el que esté en un sitio público, si se planifica con antelación, puede que lo haga más fácil. Averigüe dónde están los baños en la escuela, en el trabajo, en los restaurantes, en las zonas comerciales, en los teatros y en el transporte público antes con antelación. Llevar ropa interior extra o papel higiénico también puede ayudar. Si viaja lejos, asegúrese de llevar suficiente medicación, averigüe, antes de  salir de casa, cuáles son los nombres genéricos de la misma en el país de visita, por si se te termina la suya o la pierde, y localice las clínicas y hospitales en el área. También es una buena idea consultar con su médico antes de viajar para asegurarse de que se encuentra en buenas condiciones para el viaje.

Recuerde que hay muchas personas con colitis ulcerosa que se enfrentan a problemas similares a los suyos todos los días, y que no está solo. Amigos y familiares pueden apoyarle, así como grupos de apoyo, con los que puede contactar

Trate de realizar actividades de las que solía disfrutar antes de ser diagnosticado con colitis ulcerosa. Algunos días, puede que no le apetezca. Otros, será capaz de hacerlo sin problema, y querrá más. Sólo usted puede decidir qué es bueno para usted. Le ayudará a que siga las instrucciones del médico y a mantener una actitud positiva, y a desempeñar un papel activo en su cuidado.

Cuando les comunique a los demás la situación de su enfermedad, puede darle una lista de recursos a los que pueden acudir para obtener respuestas a sus preguntas. Puede decidir cuánta información quiere darles acerca de la EII, y de su enfermedad. Algunas personas pueden tener curiosidad y querer enfrentarse a gran cantidad de información detallada con el fin de apoyarle. Para otros, hechos básicos y algunos puntos de  información práctica les bastará.

Otra cosa importante que puede hacer es aprender todo lo que pueda acerca de su enfermedad e involucrarse en su cuidado. Trabajar con su médico para tomar decisiones y responder a sus dudas le dará una sensación de control. Es más útil hablar abierta y honestamente acerca de cualquier preocupación que pueda tener, y hacer preguntas siempre que haya algo que no entienda o si una respuesta no está clara

Aquí tiene algunas actividades que puede hacer para desempeñar un papel activo en la gestión de su enfermedad:

• Participe todos los días en la gestión activa de tu propia salud
• Sea consciente de cuándo y cómo cuidar su propia salud en general
• Siga su plan de gestión y tome sus medicamentos
• Pregunte, si tiene alguna duda, y pida ayuda si surge un problema

¡Puntos importantes para recordar!

1.     No tiene la enfermedad por algo que ha comido. Ni por algo que ha hecho o que ha dejado de hacer. Tampoco se la ha contagiado nadie.

2.     Se desconocen las causas de la EII, aunque parece que existe un factor genético y un desencadenante medioambiental que podrían contribuir a ella.

3.     Hay muchas otras personas en Europa que también sufren de EII: de hecho, hasta 1.2 millones de personas, por lo que nunca se sienta solo.

4.     Los síntomas de la EII van y vienen. Algunas veces puede sentirse mal, pero otras  se sentirá bien. La mayoría de las personas con EII se encuentran bien con más frecuencia que mal.

5.     Aunque la EII es una enfermedad crónica (de larga duración), puede disfrutar de una vida larga y llena.

6.     El que su EII sea crónica, no significa que tiene que controlar su vida.

7.     Sufrir de EII no debería limitar la persona que es ni lo que puede conseguir. Tiene esperanzas y sueños y retos como cualquier otra persona – lo único es que tiene una enfermedad que a veces le produce síntomas.

8.     Con determinación y persistencia, las personas con EII pueden hacer casi cualquier cosa que se propongan: ir al colegio, al trabajo, a una cita, practicar deportes, viajar - lo que sea más importante para usted!

9.     Puede aprenden a enfrentarte a la EII. El apoyo de otras personas puede ayudarle a aprender a hacerlo.

10.  Su médico está ahí para ayudar. Asegúrese de hablar abierta y honestamente con él acerca de sus preocupaciones, preguntas y objetivos.

11.  Tómelo con calma y no dude en pedir ayuda a otros. Dígales lo qué necesita. Normalmente estarán encantados de ayudarle.

Vivir con EII puede ser un reto, que, con apoyo, puede lograrse. Puede que sienta dolor, síntomas desagradables y angustiantes (como la necesidad urgente de ir al baño) y/o incontinencia o cansancio. Además tendrá que pensar más en su alimentación. Sin embargo, es importante que se dé cuenta que no está solo/a; hay mucha, mucha gente que ha aprendido a controlar su EII.